Tenía 28 años cuando tuve mi primer brote. En aquel momento, la sensación fue de mucho susto, miedo a lo desconocido y a lo grande que era todo aquello para mí.
Siempre había sido muy fuerte física y mentalmente, pero algo no iba bien. Estrés? Podía ser, tenía mucho trabajo,… estaba muy cansada, veía doble, tenía una mano con 5000 hormigas, me mareaba… no me iba a quedar con poco y directamente me autodiagnostiqué, yo solita… un tumor cerebral nada menos se me ocurrió… Mi agobio era total… Mi doctora de cabecera, poniendo cordura a todo aquello y a mi estado de ansiedad, me derivó muy acertadamente a neuro y ahí comenzó mi andadura.
Tenía unas manchas blancas en la cabeza. Desmielinización. Me recetaron unas vitaminas, unos corticoides y me dijeron, no mires en Internet. Ese fue mi maravilloso diagnóstico inicial con un médico que se saltó la clase de «cómo tener empatía y tacto con sus pacientes» y así me dejó, ah y me dijo, me voy de vacaciones, guay.
Miré en Internet, claro, en cuanto llegué a mi casa… y ahí sí que más que autodiagnosticarme, recibí un baño de realidad… se me cayó mi maravilloso mundo a los pies…
Mi vida, con sus más y sus menos, había sido perfecta, trabajaba, tenía mi pareja con la que convivía desde hacía 6 años, mi casa, viajaba, amigos, mis proyectos, mis oposiciones, sana como una manzana… en ese momento mejoré con los corticoides y el tema quedó en reposo.
Pasaron dos años hasta mi segundo brote y con mi enfado con la vida, con todos mis «no puede ser», con mi negación, entendí que había que enfrentarlo y llevarlo lo mejor posible, por mí y por mi entorno. Había intentado minimizar durante 2 años lo que me pasaba sobre todo por no preocupar a mi familia. Error. Pedir ayuda y compartirlo no es malo, al contrario, te da otra perspectiva de las cosas, la gente en la que puedes confiar, la vida. Yo lo guardé para mi solita, como si fuese un secreto maligno, hasta que fue evidente que arrastraba mi pierna y que algo pasaba físicamente en mí y ponía excusas, tengo un esguince, me ha rozado la zapatilla, hasta que me cansé de decir chorradas.
Tenía que mover ficha y encontrar un doctor que me dijese todo lo que había, que estuviese a la altura de lo que yo necesitaba, que era saber a qué me enfrentaba y qué poder hacer.
Aquella doctora que me acogió en su cupo, tras realizarme todas las pruebas, le puso nombre a lo que me pasaba, aunque realmente yo ya lo sabía, por lo que había leído, pero aún no lo había procesado y aceptado.
Esclerosis Múltiple.
Yo ya había investigado qué era la Esclerosis Múltiple porque mis síntomas eran los que ponía en los artículos que leía. Blanco y en botella: “Hay cosas mucho peores Silvia, no te sientas enferma y continúa con tu vida…”
Duro eh? No entendía nada de lo que me decía aquella señora, si yo era deportista, comía muy sano, no bebía, ni fumaba, ni tomaba drogas, por qué a mí? no puede ser… si esta señora no me conoce de nada y no me puede decir que siga mi vida como quien se bebe un vaso de agua y que no vaya de enferma!! y sobre todo, que hay cosas peores, si lo que me acaba de decir es como si me cayese encima una prensa hidráulica de 500 kg… en fin… con el tiempo y la vida he visto que realmente hay cosas peores.
Justo en esa época comenzaba la revolución en cuanto a tratamientos en esta enfermedad ,porque hasta aquel momento me dijeron que solo existían corticoides. Interferones, betaferones, marcas comerciales varias, todo nuevo para mí en aquel momento, hasta llegar a hoy con los biológicos, me subí al carro de aquellos nombres raros y ahí sigo, esperando a que llegue una pócima mágica que soluciones todo esto.
Seguí trabajando, seguí con mi pareja y tuvimos a nuestra hija, que ahora tiene 15 años que ha vivido todas mis etapas, las buenas porque ella me conoció cuando podíamos jugar y correr juntas y las no tan buenas.
Hace 10 años tuve mi último brote por un error médico y tras mi nuevo proceso de enfado, mentalización, cambio de médico, nueva terapia, nuevo de todo, mi hija con 5 años entonces, me dijo «no te preocupes ama, iremos con los palicos». Me la comí, claro. Es por ella por lo que estoy enganchada a la vida, por no querer perderme nada, sobre todo de ella y sus cosas y por el resto de mi familia que son mi soporte y me han sujetado siempre.
Había que mover nuevamente ficha y tras mi periodo de mentalización psicológica, me compré una scooter, adapté mi coche, mi vida en general. Este momento fue muy duro porque también terminó mi vida laboral con 40 años y para mí supuso un gran palo. Pero también es algo que me ha dejado disfrutar de mi hija y hacer otras cosas que, si hubiese seguido a mi ritmo, nunca hubiese hecho. Fue la época de la pelea burocrática por conseguir el 33% de discapacidad, incapacidad y demás, como si estuviese pidiendo algo por gusto, muy frustrante y hasta humillante diría yo.
Resumir 21 años en pocas palabras es difícil. Ha habido momentos muy malos de tomar decisiones difíciles y duras, superar frustraciones e impedimentos, injusticias, pero también muy buenos, en los que intento afrontar como todas las personas, la vida y sus cosas. Sigo con mis hobbies, mis terapias, estudio, leo, pinto…
Afortunadamente, en la actualidad las cosas son diferentes: Diagnósticos tempranos y certeros, con tratamientos cada vez mejores, con profesionales cada vez más formados en la materia gracias a la investigación y a una Asociación que en Navarra nos protege y nos proporciona todo lo que vamos necesitando en cuanto a terapias, información, que va creciendo con profesionales maravillosos y humanos intentando mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, siendo uno de nuestros soportes vitales.
Ahora mismo estamos inmersos en cambios innovadores, tecnológicos, terapéuticos que nos hacen ver el panorama con otra perspectiva, con esperanza de seguir mejorando o como digo yo, por lo menos no empeorando y para la gente recién diagnosticada, la perspectiva es muy diferente a lo que era hace 20 años con el horizonte puesto en la IA y en la investigación.
Han pasado 21 años de aquel «no mires en internet».
Sigo siendo Silvia, ahora con 49 años, pero llevo yo a la Esclerosis Múltiple y no dejo que ella me arrastre y sea la prota de la película. Vivo mi vida lo mejor posible, me cuido, no me siento enferma y realmente, hay cosas peores, así que finalmente, tengo que dar la razón a aquella señora doctora que hace 19 años puso nombre a lo que me pasaba.
Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, de forma optimista y con visión de realidad, hay vida.
Silvia.
Para mí, el diagnóstico fue la peor lotería que me pudo tocar un 22 de diciembre del año 2021, cuando el médico me dijo lo que tenía.
Aunque yo ya estaba con la mosca detrás de la oreja, en ese momento, se me vino el mundo encima y lloré todo lo que no estaba escrito. Cuando te dan un diagnóstico así, cierras los oídos y ya no escuchas nada más de lo que dicen en la consulta.
Mi día a día con la esclerosis no es difícil pero tampoco es sencillo. Hay que acostumbrarse a vivir con los síntomas y algunos días con un cansancio extremo, pero como soy una persona bastante hiperactiva he aprendido llevarlo de la mejor manera posible.
De mi familia la persona que más se disgustó, y así lo expresó, fue mi pareja. En el momento que le comenté el diagnóstico, también se le vino el mundo encima y se imaginó lo peor de la enfermedad. Al principio los dos pensamos que esto iba a evolucionar muy rápido y que nos iba a cambiar la vida por completo. Del resto de familiares y amigos tuve mucho apoyo, estuvieron muy encima, sobre todo, los primeros meses de diagnóstico y tratamiento, cuando yo más lo necesitaba.
Trabajo a jornada completa como T.C.A.E en el Hospital de Navarra, una profesión que me encanta y me satisface personalmente. Los fines de semana que tengo fiesta intento quedar con l@s amig@s y mantener mi agenda al completo. ¡Algun@s amig@s me dicen que parezco ministro, que nunca tengo un hueco. También aprovecho para hacer una de las cosas que más me gusta en esta vida, viajar. A veces con escapadas pequeñas y otras con algún viajecito largo. Me encanta pasar ratos con la gente que quiero y, sobre todo, lo que más me gusta es VIVIR. Actualmente con la nueva medicación, los resultados médicos dicen que he conseguido estabilizar la enfermedad y eso hace que mi día a día sea más llevadero.
¡No esperes a que pase la tormenta aprende a bailar bajo la lluvia! Soy una persona muy activa, intento que la enfermedad no me frene, pero si llegase el día, intentaré adaptarme, poco a poco, a la nueva situación. Hay que aprovechar el momento, el día a día, llevar una vida sana, hacer todo el deporte que se pueda y como no, disfrutar del ocio al máximo posible.
En un principio, me alegré de saber el motivo de lo que me sucedía (EM forma recurrente remitente). Inmediatamente después, comencé a leer sobre la enfermedad y lo que podría significar en mi vida, la manera en que influiría… quise creer que tardaría tiempo en afectarme más seriamente.
Aunque durante los primeros años parecía que no afectaba demasiado en vida diaria, como por ejemplo el dejar de participar en un grupo de montaña y tener más limitaciones durante mis viajes, con el paso del tiempo sí fui consciente de que la dependencia y las limitaciones iban en aumento. Sin embargo, he podido mantener un aceptable grado de autonomía en movimientos cotidianos con la ayuda de mi bicicleta eléctrica. Sigo utilizando coche en trayectos cortos.
Puedo contar con todo el apoyo necesario de mi marido. Obviamente que hemos tenido que hacer cambios en el ritmo de nuestra vida, adaptándonos a la nueva realidad y descubriendo nuevas posibilidades de estar en la vida.
Tengo 61 años. Trabajé como profesor de secundaria y me he jubilado hace poco. Pertenezco a una familia numerosa que me apoya muchísimo. Me gusta viajar, leer, ir al cine, escuchar música y estar con amigos.
Vivir con EM para mí es disfrutar de la vida y actuar de acuerdo con las circunstancias. Hay momentos mejores que otros, y lo importante es aprovechar en día a día.
En mi caso, el diagnóstico -aún siendo algo que nadie quiere recibir- no fue el peor momento. Llevaba siete años con síntomas al caminar y tras un par de ingresos y múltiples pruebas no sabían decirme qué me ocurría. Por eso, en parte, fue un alivio.
Reaccioné rápidamente y un mes después ya era socio de la asociación de EM de Navarra (donde acudo desde entonces a sesiones de fisioterapia) y me puse en manos de una médico naturópata con la que cambié los hábitos alimenticios y mejoré bastante.
Evidentemente vivir con EM es más difícil que vivir sin ella. No obstante, no se acaba la vida con un diagnóstico, solo se vive una vez e intentamos disfrutar al máximo. En mi caso, al ser progresiva te exige una adaptación constante.
Es una enfermedad que no solo se diagnostica a la persona afectada sino a toda su familia y amistades ya que se producen cambios. Por eso es muy importante contar con un entorno que esté dispuesto a colaborar contigo y a dejarse ayudar.
Salvo con la salud, he tenido suerte en los diferentes aspectos de la vida. Mi familia me ayuda. Me casé justo un año antes del diagnóstico y Ainhoa tiene mucho que ver con su apoyo constante. Trabajé durante treinta años en la misma compañía. Los últimos doce con diagnóstico. Era
una multinacional y siempre se portaron muy bien conmigo adaptando mi puesto de trabajo a mis posibilidades. Por supuesto, mantengo la relación con mis amistades de toda la vida, con mis excompañeros de trabajo así como con cantidad de gente interesante que me he ido encontrado en mi vida, algunas debido a la enfermedad.
Mi hobby durante muchos años fue el deporte que tuve la suerte de practicar durante unos veinte años llegando a jugar en la máxima categoría nacional. Actualmente me limito a verlo por la televisión si bien he podido acudir a ver en directo las semifinales o la final de Roland Garros en ocho ediciones hasta el momento.
Mi otro hobby principal es viajar. Lo he hecho antes y después del diagnóstico. Los últimos años con mi silla de ruedas eléctrica hemos podido llegar a lugares bastante remotos como Japón, la isla de Pascua o la Polinesia Francesa. Hemos cruzado diez veces el Atlántico, muchas más hemos viajado por Europa y en África hemos visitado Egipto y Marruecos, por ejemplo. Mientras podamos lo seguiremos haciendo.
Buscando algún aspecto positivo, diré que he recibido varias distinciones debido a la creación de una iniciativa ciudadana que vela por el respeto a plazas y tarjetas de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Gracias a esta plataforma, y a la colaboración de muchas personas, se consiguió un cambio normativo en el Gobierno de Navarra. Colaboré de manera importante en una campaña solidaria relacionada con el chocolate que nos permitió, en buena medida, conseguir un exoesqueleto para nuestra asociación.
Me gusta un proverbio árabe que dice «Yo me quejaba porque no tenía zapatos, hasta que vi a un hombre que no tenía pies»
Me diagnosticaron EM en el año 2009, con 34 años, y tras 3 años de incertidumbre y de pruebas. Para mí fue un alivio: por fin tenía algo concreto contra lo que podía luchar…
Luego, conforme pasa el tiempo, me fui dando cuenta de que esto no va de guerrear sino de vivir y ser feliz. Yo quería ser “normal”, tener una vida “normal”, un trabajo “normal”. Pero hoy TODO es normal, porque no hay que seguir un estereotipo de vida para ser feliz, TODAS las personas somos únicas e irrepetibles y nuestras vidas son como nosotras. Podemos adaptarnos, sabemos reinventarnos, aprendemos a amarnos tal y como somos, aprendemos a cuidarnos como nos merecemos. En definitiva, VIVIMOS NUESTRA VIDA. Y la compartimos con los demás!!
Tenía 28 años cuando tuve mi primer brote. En aquel momento, la sensación fue de mucho susto, miedo a lo desconocido y a lo grande que era todo aquello para mí.
Siempre había sido muy fuerte física y mentalmente, pero algo no iba bien. Estrés? Podía ser, tenía mucho trabajo,… estaba muy cansada, veía doble, tenía una mano con 5000 hormigas, me mareaba… no me iba a quedar con poco y directamente me autodiagnostiqué, yo solita… un tumor cerebral nada menos se me ocurrió… Mi agobio era total… Mi doctora de cabecera, poniendo cordura a todo aquello y a mi estado de ansiedad, me derivó muy acertadamente a neuro y ahí comenzó mi andadura.
Tenía unas manchas blancas en la cabeza. Desmielinización. Me recetaron unas vitaminas, unos corticoides y me dijeron, no mires en Internet. Ese fue mi maravilloso diagnóstico inicial con un médico que se saltó la clase de «cómo tener empatía y tacto con sus pacientes» y así me dejó, ah y me dijo, me voy de vacaciones, guay.
Miré en Internet, claro, en cuanto llegué a mi casa… y ahí sí que más que autodiagnosticarme, recibí un baño de realidad… se me cayó mi maravilloso mundo a los pies…
Mi vida, con sus más y sus menos, había sido perfecta, trabajaba, tenía mi pareja con la que convivía desde hacía 6 años, mi casa, viajaba, amigos, mis proyectos, mis oposiciones, sana como una manzana… en ese momento mejoré con los corticoides y el tema quedó en reposo.
Pasaron dos años hasta mi segundo brote y con mi enfado con la vida, con todos mis «no puede ser», con mi negación, entendí que había que enfrentarlo y llevarlo lo mejor posible, por mí y por mi entorno. Había intentado minimizar durante 2 años lo que me pasaba sobre todo por no preocupar a mi familia. Error. Pedir ayuda y compartirlo no es malo, al contrario, te da otra perspectiva de las cosas, la gente en la que puedes confiar, la vida. Yo lo guardé para mi solita, como si fuese un secreto maligno, hasta que fue evidente que arrastraba mi pierna y que algo pasaba físicamente en mí y ponía excusas, tengo un esguince, me ha rozado la zapatilla, hasta que me cansé de decir chorradas.
Tenía que mover ficha y encontrar un doctor que me dijese todo lo que había, que estuviese a la altura de lo que yo necesitaba, que era saber a qué me enfrentaba y qué poder hacer.
Aquella doctora que me acogió en su cupo, tras realizarme todas las pruebas, le puso nombre a lo que me pasaba, aunque realmente yo ya lo sabía, por lo que había leído, pero aún no lo había procesado y aceptado.
Esclerosis Múltiple.
Yo ya había investigado qué era la Esclerosis Múltiple porque mis síntomas eran los que ponía en los artículos que leía. Blanco y en botella: “Hay cosas mucho peores Silvia, no te sientas enferma y continúa con tu vida…”
Duro eh? No entendía nada de lo que me decía aquella señora, si yo era deportista, comía muy sano, no bebía, ni fumaba, ni tomaba drogas, por qué a mí? no puede ser… si esta señora no me conoce de nada y no me puede decir que siga mi vida como quien se bebe un vaso de agua y que no vaya de enferma!! y sobre todo, que hay cosas peores, si lo que me acaba de decir es como si me cayese encima una prensa hidráulica de 500 kg… en fin… con el tiempo y la vida he visto que realmente hay cosas peores.
Justo en esa época comenzaba la revolución en cuanto a tratamientos en esta enfermedad ,porque hasta aquel momento me dijeron que solo existían corticoides. Interferones, betaferones, marcas comerciales varias, todo nuevo para mí en aquel momento, hasta llegar a hoy con los biológicos, me subí al carro de aquellos nombres raros y ahí sigo, esperando a que llegue una pócima mágica que soluciones todo esto.
Seguí trabajando, seguí con mi pareja y tuvimos a nuestra hija, que ahora tiene 15 años que ha vivido todas mis etapas, las buenas porque ella me conoció cuando podíamos jugar y correr juntas y las no tan buenas.
Hace 10 años tuve mi último brote por un error médico y tras mi nuevo proceso de enfado, mentalización, cambio de médico, nueva terapia, nuevo de todo, mi hija con 5 años entonces, me dijo «no te preocupes ama, iremos con los palicos». Me la comí, claro. Es por ella por lo que estoy enganchada a la vida, por no querer perderme nada, sobre todo de ella y sus cosas y por el resto de mi familia que son mi soporte y me han sujetado siempre.
Había que mover nuevamente ficha y tras mi periodo de mentalización psicológica, me compré una scooter, adapté mi coche, mi vida en general. Este momento fue muy duro porque también terminó mi vida laboral con 40 años y para mí supuso un gran palo. Pero también es algo que me ha dejado disfrutar de mi hija y hacer otras cosas que, si hubiese seguido a mi ritmo, nunca hubiese hecho. Fue la época de la pelea burocrática por conseguir el 33% de discapacidad, incapacidad y demás, como si estuviese pidiendo algo por gusto, muy frustrante y hasta humillante diría yo.
Resumir 21 años en pocas palabras es difícil. Ha habido momentos muy malos de tomar decisiones difíciles y duras, superar frustraciones e impedimentos, injusticias, pero también muy buenos, en los que intento afrontar como todas las personas, la vida y sus cosas. Sigo con mis hobbies, mis terapias, estudio, leo, pinto…
Afortunadamente, en la actualidad las cosas son diferentes: Diagnósticos tempranos y certeros, con tratamientos cada vez mejores, con profesionales cada vez más formados en la materia gracias a la investigación y a una Asociación que en Navarra nos protege y nos proporciona todo lo que vamos necesitando en cuanto a terapias, información, que va creciendo con profesionales maravillosos y humanos intentando mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, siendo uno de nuestros soportes vitales.
Ahora mismo estamos inmersos en cambios innovadores, tecnológicos, terapéuticos que nos hacen ver el panorama con otra perspectiva, con esperanza de seguir mejorando o como digo yo, por lo menos no empeorando y para la gente recién diagnosticada, la perspectiva es muy diferente a lo que era hace 20 años con el horizonte puesto en la IA y en la investigación.
Han pasado 21 años de aquel «no mires en internet».
Sigo siendo Silvia, ahora con 49 años, pero llevo yo a la Esclerosis Múltiple y no dejo que ella me arrastre y sea la prota de la película. Vivo mi vida lo mejor posible, me cuido, no me siento enferma y realmente, hay cosas peores, así que finalmente, tengo que dar la razón a aquella señora doctora que hace 19 años puso nombre a lo que me pasaba.
Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, de forma optimista y con visión de realidad, hay vida.
Silvia.
Para mí, el diagnóstico fue la peor lotería que me pudo tocar un 22 de diciembre del año 2021, cuando el médico me dijo lo que tenía.
Aunque yo ya estaba con la mosca detrás de la oreja, en ese momento, se me vino el mundo encima y lloré todo lo que no estaba escrito. Cuando te dan un diagnóstico así, cierras los oídos y ya no escuchas nada más de lo que dicen en la consulta.
Mi día a día con la esclerosis no es difícil pero tampoco es sencillo. Hay que acostumbrarse a vivir con los síntomas y algunos días con un cansancio extremo, pero como soy una persona bastante hiperactiva he aprendido llevarlo de la mejor manera posible.
De mi familia la persona que más se disgustó, y así lo expresó, fue mi pareja. En el momento que le comenté el diagnóstico, también se le vino el mundo encima y se imaginó lo peor de la enfermedad. Al principio los dos pensamos que esto iba a evolucionar muy rápido y que nos iba a cambiar la vida por completo. Del resto de familiares y amigos tuve mucho apoyo, estuvieron muy encima, sobre todo, los primeros meses de diagnóstico y tratamiento, cuando yo más lo necesitaba.
Trabajo a jornada completa como T.C.A.E en el Hospital de Navarra, una profesión que me encanta y me satisface personalmente. Los fines de semana que tengo fiesta intento quedar con l@s amig@s y mantener mi agenda al completo. ¡Algun@s amig@s me dicen que parezco ministro, que nunca tengo un hueco. También aprovecho para hacer una de las cosas que más me gusta en esta vida, viajar. A veces con escapadas pequeñas y otras con algún viajecito largo. Me encanta pasar ratos con la gente que quiero y, sobre todo, lo que más me gusta es VIVIR. Actualmente con la nueva medicación, los resultados médicos dicen que he conseguido estabilizar la enfermedad y eso hace que mi día a día sea más llevadero.
¡No esperes a que pase la tormenta aprende a bailar bajo la lluvia! Soy una persona muy activa, intento que la enfermedad no me frene, pero si llegase el día, intentaré adaptarme, poco a poco, a la nueva situación. Hay que aprovechar el momento, el día a día, llevar una vida sana, hacer todo el deporte que se pueda y como no, disfrutar del ocio al máximo posible.
Mi nombre es Silvia.
Tenía 28 años cuando tuve mi primer brote. En aquel momento, la sensación fue de mucho susto, miedo a lo desconocido y a lo grande que era todo aquello para mí.
Siempre había sido muy fuerte física y mentalmente, pero algo no iba bien. Estrés? Podía ser, tenía mucho trabajo,… estaba muy cansada, veía doble, tenía una mano con 5000 hormigas, me mareaba… no me iba a quedar con poco y directamente me autodiagnostiqué, yo solita… un tumor cerebral nada menos se me ocurrió… Mi agobio era total… Mi doctora de cabecera, poniendo cordura a todo aquello y a mi estado de ansiedad, me derivó muy acertadamente a neuro y ahí comenzó mi andadura.
Tenía unas manchas blancas en la cabeza. Desmielinización. Me recetaron unas vitaminas, unos corticoides y me dijeron, no mires en Internet. Ese fue mi maravilloso diagnóstico inicial con un médico que se saltó la clase de «cómo tener empatía y tacto con sus pacientes» y así me dejó, ah y me dijo, me voy de vacaciones, guay.
Miré en Internet, claro, en cuanto llegué a mi casa… y ahí sí que más que autodiagnosticarme, recibí un baño de realidad… se me cayó mi maravilloso mundo a los pies…
Mi vida, con sus más y sus menos, había sido perfecta, trabajaba, tenía mi pareja con la que convivía desde hacía 6 años, mi casa, viajaba, amigos, mis proyectos, mis oposiciones, sana como una manzana… en ese momento mejoré con los corticoides y el tema quedó en reposo.
Pasaron dos años hasta mi segundo brote y con mi enfado con la vida, con todos mis «no puede ser», con mi negación, entendí que había que enfrentarlo y llevarlo lo mejor posible, por mí y por mi entorno. Había intentado minimizar durante 2 años lo que me pasaba sobre todo por no preocupar a mi familia. Error. Pedir ayuda y compartirlo no es malo, al contrario, te da otra perspectiva de las cosas, la gente en la que puedes confiar, la vida. Yo lo guardé para mi solita, como si fuese un secreto maligno, hasta que fue evidente que arrastraba mi pierna y que algo pasaba físicamente en mí y ponía excusas, tengo un esguince, me ha rozado la zapatilla, hasta que me cansé de decir chorradas.
Tenía que mover ficha y encontrar un doctor que me dijese todo lo que había, que estuviese a la altura de lo que yo necesitaba, que era saber a qué me enfrentaba y qué poder hacer.
Aquella doctora que me acogió en su cupo, tras realizarme todas las pruebas, le puso nombre a lo que me pasaba, aunque realmente yo ya lo sabía, por lo que había leído, pero aún no lo había procesado y aceptado.
Esclerosis Múltiple.
Yo ya había investigado qué era la Esclerosis Múltiple porque mis síntomas eran los que ponía en los artículos que leía. Blanco y en botella: “Hay cosas mucho peores Silvia, no te sientas enferma y continúa con tu vida…”
Duro eh? No entendía nada de lo que me decía aquella señora, si yo era deportista, comía muy sano, no bebía, ni fumaba, ni tomaba drogas, por qué a mí? no puede ser… si esta señora no me conoce de nada y no me puede decir que siga mi vida como quien se bebe un vaso de agua y que no vaya de enferma!! y sobre todo, que hay cosas peores, si lo que me acaba de decir es como si me cayese encima una prensa hidráulica de 500 kg… en fin… con el tiempo y la vida he visto que realmente hay cosas peores.
Justo en esa época comenzaba la revolución en cuanto a tratamientos en esta enfermedad ,porque hasta aquel momento me dijeron que solo existían corticoides. Interferones, betaferones, marcas comerciales varias, todo nuevo para mí en aquel momento, hasta llegar a hoy con los biológicos, me subí al carro de aquellos nombres raros y ahí sigo, esperando a que llegue una pócima mágica que soluciones todo esto.
Seguí trabajando, seguí con mi pareja y tuvimos a nuestra hija, que ahora tiene 15 años que ha vivido todas mis etapas, las buenas porque ella me conoció cuando podíamos jugar y correr juntas y las no tan buenas.
Hace 10 años tuve mi último brote por un error médico y tras mi nuevo proceso de enfado, mentalización, cambio de médico, nueva terapia, nuevo de todo, mi hija con 5 años entonces, me dijo «no te preocupes ama, iremos con los palicos». Me la comí, claro. Es por ella por lo que estoy enganchada a la vida, por no querer perderme nada, sobre todo de ella y sus cosas y por el resto de mi familia que son mi soporte y me han sujetado siempre.
Había que mover nuevamente ficha y tras mi periodo de mentalización psicológica, me compré una scooter, adapté mi coche, mi vida en general. Este momento fue muy duro porque también terminó mi vida laboral con 40 años y para mí supuso un gran palo. Pero también es algo que me ha dejado disfrutar de mi hija y hacer otras cosas que, si hubiese seguido a mi ritmo, nunca hubiese hecho. Fue la época de la pelea burocrática por conseguir el 33% de discapacidad, incapacidad y demás, como si estuviese pidiendo algo por gusto, muy frustrante y hasta humillante diría yo.
Resumir 21 años en pocas palabras es difícil. Ha habido momentos muy malos de tomar decisiones difíciles y duras, superar frustraciones e impedimentos, injusticias, pero también muy buenos, en los que intento afrontar como todas las personas, la vida y sus cosas. Sigo con mis hobbies, mis terapias, estudio, leo, pinto…
Afortunadamente, en la actualidad las cosas son diferentes: Diagnósticos tempranos y certeros, con tratamientos cada vez mejores, con profesionales cada vez más formados en la materia gracias a la investigación y a una Asociación que en Navarra nos protege y nos proporciona todo lo que vamos necesitando en cuanto a terapias, información, que va creciendo con profesionales maravillosos y humanos intentando mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, siendo uno de nuestros soportes vitales.
Ahora mismo estamos inmersos en cambios innovadores, tecnológicos, terapéuticos que nos hacen ver el panorama con otra perspectiva, con esperanza de seguir mejorando o como digo yo, por lo menos no empeorando y para la gente recién diagnosticada, la perspectiva es muy diferente a lo que era hace 20 años con el horizonte puesto en la IA y en la investigación.
Han pasado 21 años de aquel «no mires en internet».
Sigo siendo Silvia, ahora con 49 años, pero llevo yo a la Esclerosis Múltiple y no dejo que ella me arrastre y sea la prota de la película. Vivo mi vida lo mejor posible, me cuido, no me siento enferma y realmente, hay cosas peores, así que finalmente, tengo que dar la razón a aquella señora doctora que hace 19 años puso nombre a lo que me pasaba.
Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, de forma optimista y con visión de realidad, hay vida.
Silvia.
Para mí, el diagnóstico fue la peor lotería que me pudo tocar un 22 de diciembre del año 2021, cuando el médico me dijo lo que tenía. Aunque yo ya estaba con la mosca detrás de la oreja, en ese momento, se me vino el mundo encima y lloré todo lo que no estaba escrito. Cuando te dan un diagnóstico así, cierras los oídos y ya no escuchas nada más de lo que dicen en la consulta.
Mi día a día con la esclerosis no es difícil pero tampoco es sencillo. Hay que acostumbrarse a vivir con los síntomas y algunos días con un cansancio extremo, pero como soy una persona bastante hiperactiva he aprendido llevarlo de la mejor manera posible.
De mi familia la persona que más se disgustó, y así lo expresó, fue mi pareja. En el momento que le comenté el diagnóstico, también se le vino el mundo encima y se imaginó lo peor de la enfermedad. Al principio los dos pensamos que esto iba a evolucionar muy rápido y que nos iba a cambiar la vida por completo. Del resto de familiares y amigos tuve mucho apoyo, estuvieron muy encima, sobre todo, los primeros meses de diagnóstico y tratamiento, cuando yo más lo necesitaba.
Trabajo a jornada completa como T.C.A.E en el Hospital de Navarra, una profesión que me encanta y me satisface personalmente. Los fines de semana que tengo fiesta intento quedar con l@s amig@s y mantener mi agenda al completo. ¡Algun@s amig@s me dicen que parezco ministro, que nunca tengo un hueco. También aprovecho para hacer una de las cosas que más me gusta en esta vida, viajar. A veces con escapadas pequeñas y otras con algún viajecito largo. Me encanta pasar ratos con la gente que quiero y, sobre todo, lo que más me gusta es VIVIR. Actualmente con la nueva medicación, los resultados médicos dicen que he conseguido estabilizar la enfermedad y eso hace que mi día a día sea más llevadero.
¡No esperes a que pase la tormenta aprende a bailar bajo la lluvia! Soy una persona muy activa, intento que la enfermedad no me frene, pero si llegase el día, intentaré adaptarme, poco a poco, a la nueva situación. Hay que aprovechar el momento, el día a día, llevar una vida sana, hacer todo el deporte que se pueda y como no, disfrutar del ocio al máximo posible.
Mi nombre es Miguel:
En un principio, me alegré de saber el motivo de lo que me sucedía (EM forma recurrente remitente). Inmediatamente después, comencé a leer sobre la enfermedad y lo que podría significar en mi vida, la manera en que influiría… quise creer que tardaría tiempo en afectarme más seriamente.
Aunque durante los primeros años parecía que no afectaba demasiado en vida diaria, como por ejemplo el dejar de participar en un grupo de montaña y tener más limitaciones durante mis viajes, con el paso del tiempo sí fui consciente de que la dependencia y las limitaciones iban en aumento. Sin embargo, he podido mantener un aceptable grado de autonomía en movimientos cotidianos con la ayuda de mi bicicleta eléctrica. Sigo utilizando coche en trayectos cortos.
Puedo contar con todo el apoyo necesario de mi marido. Obviamente que hemos tenido que hacer cambios en el ritmo de nuestra vida, adaptándonos a la nueva realidad y descubriendo nuevas posibilidades de estar en la vida.
Tengo 61 años. Trabajé como profesor de secundaria y me he jubilado hace poco. Pertenezco a una familia numerosa que me apoya muchísimo. Me gusta viajar, leer, ir al cine, escuchar música y estar con amigos.
Vivir con EM para mí es disfrutar de la vida y actuar de acuerdo con las circunstancias. Hay momentos mejores que otros, y lo importante es aprovechar en día a día.
En mi caso, el diagnóstico -aún siendo algo que nadie quiere recibir- no fue el peor momento. Llevaba siete años con síntomas al caminar y tras un par de ingresos y múltiples pruebas no sabían decirme qué me ocurría. Por eso, en parte, fue un alivio.
Reaccioné rápidamente y un mes después ya era socio de la asociación de EM de Navarra (donde acudo desde entonces a sesiones de fisioterapia) y me puse en manos de una médico naturópata con la que cambié los hábitos alimenticios y mejoré bastante.
Evidentemente vivir con EM es más difícil que vivir sin ella. No obstante, no se acaba la vida con un diagnóstico, solo se vive una vez e intentamos disfrutar al máximo. En mi caso, al ser progresiva te exige una adaptación constante.
Es una enfermedad que no solo se diagnostica a la persona afectada sino a toda su familia y amistades ya que se producen cambios. Por eso es muy importante contar con un entorno que esté dispuesto a colaborar contigo y a dejarse ayudar.
Salvo con la salud, he tenido suerte en los diferentes aspectos de la vida. Mi familia me ayuda. Me casé justo un año antes del diagnóstico y Ainhoa tiene mucho que ver con su apoyo constante. Trabajé durante treinta años en la misma compañía. Los últimos doce con diagnóstico. Era
una multinacional y siempre se portaron muy bien conmigo adaptando mi puesto de trabajo a mis posibilidades. Por supuesto, mantengo la relación con mis amistades de toda la vida, con mis excompañeros de trabajo así como con cantidad de gente interesante que me he ido encontrado en mi vida, algunas debido a la enfermedad.
Mi hobby durante muchos años fue el deporte que tuve la suerte de practicar durante unos veinte años llegando a jugar en la máxima categoría nacional. Actualmente me limito a verlo por la televisión si bien he podido acudir a ver en directo las semifinales o la final de Roland Garros en ocho ediciones hasta el momento.
Mi otro hobby principal es viajar. Lo he hecho antes y después del diagnóstico. Los últimos años con mi silla de ruedas eléctrica hemos podido llegar a lugares bastante remotos como Japón, la isla de Pascua o la Polinesia Francesa. Hemos cruzado diez veces el Atlántico, muchas más hemos viajado por Europa y en África hemos visitado Egipto y Marruecos, por ejemplo. Mientras podamos lo seguiremos haciendo.
Buscando algún aspecto positivo, diré que he recibido varias distinciones debido a la creación de una iniciativa ciudadana que vela por el respeto a plazas y tarjetas de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Gracias a esta plataforma, y a la colaboración de muchas personas, se consiguió un cambio normativo en el Gobierno de Navarra. Colaboré de manera importante en una campaña solidaria relacionada con el chocolate que nos permitió, en buena medida, conseguir un exoesqueleto para nuestra asociación.
Me gusta un proverbio árabe que dice «Yo me quejaba porque no tenía zapatos, hasta que vi a un hombre que no tenía pies»
Me diagnosticaron EM en el año 2009, con 34 años, y tras 3 años de incertidumbre y de pruebas. Para mí fue un alivio: por fin tenía algo concreto contra lo que podía luchar… Luego, conforme pasa el tiempo, me fui dando cuenta de que esto no va de guerrear sino de vivir y ser feliz. Yo quería ser “normal”, tener una vida “normal”, un trabajo “normal”. Pero hoy TODO es normal, porque no hay que seguir un estereotipo de vida para ser feliz, TODAS las personas somos únicas e irrepetibles y nuestras vidas son como nosotras. Podemos adaptarnos, sabemos reinventarnos, aprendemos a amarnos tal y como somos, aprendemos a cuidarnos como nos merecemos. En definitiva, VIVIMOS NUESTRA VIDA. Y la compartimos con los demás!!
