Mi nombre es Silvia.
Tenía 28 años cuando tuve mi primer brote. En aquel momento, la sensación fue de mucho susto, miedo a lo desconocido y a lo grande que era todo aquello para mí.
Siempre había sido muy fuerte física y mentalmente, pero algo no iba bien. Estrés? Podía ser, tenía mucho trabajo,… estaba muy cansada, veía doble, tenía una mano con 5000 hormigas, me mareaba… no me iba a quedar con poco y directamente me autodiagnostiqué, yo solita… un tumor cerebral nada menos se me ocurrió… Mi agobio era total… Mi doctora de cabecera, poniendo cordura a todo aquello y a mi estado de ansiedad, me derivó muy acertadamente a neuro y ahí comenzó mi andadura.
Tenía unas manchas blancas en la cabeza. Desmielinización. Me recetaron unas vitaminas, unos corticoides y me dijeron, no mires en Internet. Ese fue mi maravilloso diagnóstico inicial con un médico que se saltó la clase de «cómo tener empatía y tacto con sus pacientes» y así me dejó, ah y me dijo, me voy de vacaciones, guay.
Miré en Internet, claro, en cuanto llegué a mi casa… y ahí sí que más que autodiagnosticarme, recibí un baño de realidad… se me cayó mi maravilloso mundo a los pies…
Mi vida, con sus más y sus menos, había sido perfecta, trabajaba, tenía mi pareja con la que convivía desde hacía 6 años, mi casa, viajaba, amigos, mis proyectos, mis oposiciones, sana como una manzana… en ese momento mejoré con los corticoides y el tema quedó en reposo.
Pasaron dos años hasta mi segundo brote y con mi enfado con la vida, con todos mis «no puede ser», con mi negación, entendí que había que enfrentarlo y llevarlo lo mejor posible, por mí y por mi entorno. Había intentado minimizar durante 2 años lo que me pasaba sobre todo por no preocupar a mi familia. Error. Pedir ayuda y compartirlo no es malo, al contrario, te da otra perspectiva de las cosas, la gente en la que puedes confiar, la vida. Yo lo guardé para mi solita, como si fuese un secreto maligno, hasta que fue evidente que arrastraba mi pierna y que algo pasaba físicamente en mí y ponía excusas, tengo un esguince, me ha rozado la zapatilla, hasta que me cansé de decir chorradas.
Tenía que mover ficha y encontrar un doctor que me dijese todo lo que había, que estuviese a la altura de lo que yo necesitaba, que era saber a qué me enfrentaba y qué poder hacer.
Aquella doctora que me acogió en su cupo, tras realizarme todas las pruebas, le puso nombre a lo que me pasaba, aunque realmente yo ya lo sabía, por lo que había leído, pero aún no lo había procesado y aceptado.
Esclerosis Múltiple.
Yo ya había investigado qué era la Esclerosis Múltiple porque mis síntomas eran los que ponía en los artículos que leía. Blanco y en botella: “Hay cosas mucho peores Silvia, no te sientas enferma y continúa con tu vida…”
Duro eh? No entendía nada de lo que me decía aquella señora, si yo era deportista, comía muy sano, no bebía, ni fumaba, ni tomaba drogas, por qué a mí? no puede ser… si esta señora no me conoce de nada y no me puede decir que siga mi vida como quien se bebe un vaso de agua y que no vaya de enferma!! y sobre todo, que hay cosas peores, si lo que me acaba de decir es como si me cayese encima una prensa hidráulica de 500 kg… en fin… con el tiempo y la vida he visto que realmente hay cosas peores.
Justo en esa época comenzaba la revolución en cuanto a tratamientos en esta enfermedad ,porque hasta aquel momento me dijeron que solo existían corticoides. Interferones, betaferones, marcas comerciales varias, todo nuevo para mí en aquel momento, hasta llegar a hoy con los biológicos, me subí al carro de aquellos nombres raros y ahí sigo, esperando a que llegue una pócima mágica que soluciones todo esto.
Seguí trabajando, seguí con mi pareja y tuvimos a nuestra hija, que ahora tiene 15 años que ha vivido todas mis etapas, las buenas porque ella me conoció cuando podíamos jugar y correr juntas y las no tan buenas.
Hace 10 años tuve mi último brote por un error médico y tras mi nuevo proceso de enfado, mentalización, cambio de médico, nueva terapia, nuevo de todo, mi hija con 5 años entonces, me dijo «no te preocupes ama, iremos con los palicos». Me la comí, claro. Es por ella por lo que estoy enganchada a la vida, por no querer perderme nada, sobre todo de ella y sus cosas y por el resto de mi familia que son mi soporte y me han sujetado siempre.
Había que mover nuevamente ficha y tras mi periodo de mentalización psicológica, me compré una scooter, adapté mi coche, mi vida en general. Este momento fue muy duro porque también terminó mi vida laboral con 40 años y para mí supuso un gran palo. Pero también es algo que me ha dejado disfrutar de mi hija y hacer otras cosas que, si hubiese seguido a mi ritmo, nunca hubiese hecho. Fue la época de la pelea burocrática por conseguir el 33% de discapacidad, incapacidad y demás, como si estuviese pidiendo algo por gusto, muy frustrante y hasta humillante diría yo.
Resumir 21 años en pocas palabras es difícil. Ha habido momentos muy malos de tomar decisiones difíciles y duras, superar frustraciones e impedimentos, injusticias, pero también muy buenos, en los que intento afrontar como todas las personas, la vida y sus cosas. Sigo con mis hobbies, mis terapias, estudio, leo, pinto…
Afortunadamente, en la actualidad las cosas son diferentes: Diagnósticos tempranos y certeros, con tratamientos cada vez mejores, con profesionales cada vez más formados en la materia gracias a la investigación y a una Asociación que en Navarra nos protege y nos proporciona todo lo que vamos necesitando en cuanto a terapias, información, que va creciendo con profesionales maravillosos y humanos intentando mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, siendo uno de nuestros soportes vitales.
Ahora mismo estamos inmersos en cambios innovadores, tecnológicos, terapéuticos que nos hacen ver el panorama con otra perspectiva, con esperanza de seguir mejorando o como digo yo, por lo menos no empeorando y para la gente recién diagnosticada, la perspectiva es muy diferente a lo que era hace 20 años con el horizonte puesto en la IA y en la investigación.
Han pasado 21 años de aquel «no mires en internet».
Sigo siendo Silvia, ahora con 49 años, pero llevo yo a la Esclerosis Múltiple y no dejo que ella me arrastre y sea la prota de la película. Vivo mi vida lo mejor posible, me cuido, no me siento enferma y realmente, hay cosas peores, así que finalmente, tengo que dar la razón a aquella señora doctora que hace 19 años puso nombre a lo que me pasaba.
Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, de forma optimista y con visión de realidad, hay vida.
Silvia.
