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Yo no soy mi esclerosis múltiple

Luis Arbea Aranguren
25 mayo 2016

La esclerosis múltiple, como cualquier enfermedad neurodegenerativa, no es, precisamente, un apetitoso regalo de los dioses. Más bien podríamos decir que se trata de un regalo envenenado: una dura realidad y una inquietante amenaza. Efectivamente, por un lado, la EM puede suponer una inagotable fuente de penas y desencantos; sobre todo, cuando, por su avanzado desarrollo, implica graves y significativas limitaciones funcionales (en este sentido, por ejemplo, nunca he olvidado y nunca me he resignado a la imposibilidad de jugar físicamente con mis nietos. Es algo que todavía me sigue atormentando). Una amarga realidad que en tantas ocasiones a muchos de nosotros nos lleva a cuestionarnos si realmente pintamos algo en la vida. Una verdadera tragedia existencial tan saturada de impotencias y frustraciones que no resulta demasiado difícil entender que podamos acabar pensando sin el menor rubor que, parafraseando a Mario Benedetti cuando se refería a la muerte, “la esclerosis múltiple es una traición de Dios”.

Pero, además, se trata de una circunstancia tan sumamente dura y, en ocasiones, tan terriblemente cruel que corremos el peligro real de que nos robe la identidad (o como dice el poeta, de que nos robe la cuna). Un auténtico riesgo para la integridad de nuestro espíritu: acabar fagocitados por nuestra propia desgracia. Efectivamente, corremos el riesgo de preocuparnos tanto y de prestar tanta atención a nuestra enfermedad que acabemos como poseídos por ella: todas nuestras ansias y todos nuestros pensamientos dedicados a nuestra patología hasta el punto de que, por ello y en demasiadas ocasiones, se nos olvide gozar lo poco o mucho que de disfrutable la vida nos ofrece. Una fijación tan morbosa que pareciera que la EM, más que nuestro odioso verdugo fuera nuestra amante más deseada. Una relación tan inquietante que nos puede acabar abduciendo y secuestrando nuestra más profunda individualidad, convirtiéndonos, sin comerlo ni beberlo, como por arte de magia, en nuestra propia enfermedad. Una simbiosis tan poco saludable que nos puede llevar al olvido de vivir. Y es entonces cuando la enfermedad nos roba la cuna y nos deja tristes, huérfanos y ateridos pues ya no hay nadie quien nos duerma. Que esa abducción es como morir un poco. Que va a tener razón Benedetti. Por eso ni soy ni quiero ser mi esclerosis múltiple.

Pero, vehemencias y tremendismos al margen, surgidos, quizás, más de la pasión que desde la razón, el hecho es que la amenaza está ahí, y cometeríamos un grave error si no la contempláramos. Sin embargo, que no cunda el pánico ni nos pueda el miedo, pues tenemos en nuestras manos un sinfín de posibilidades para salir airosos del trance y continuar viviendo con un mínimo de gallardía sin que la enfermedad nos robe la cartera ni frustre ese gramo de felicidad que nos corresponde y al que tenemos derecho por haber nacido. Y entre todas ellas, destacamos dos que nos parecen especialmente interesantes a la vez que, eso creemos, sencillas y de fácil aplicabilidad. La primera de ellas tendría que ver con una actitud inicial de resignación activa e inteligente. Una resignación que, desde la conciencia de que poco o nada podemos hacer por cambiar el rumbo de nuestra enfermedad, asume resignadamente nuestro destino, pero que va más allá de la aceptación pasiva del venerable Job y añade una dosis de inteligencia y cordura. De esta manera, aceptaríamos las cartas que nos han tocado en la partida de la vida, pero con el convencimiento de que de alguna manera podemos cambiar nuestra suerte según cómo las juguemos. “Paciencia y a barajar”, como también lo veía nuestro inmortal don Quijote. Dicho de otra manera, se trataría de una aceptación inconformista, luchadora y activista que nos debería llevar a tratar de sacar el máximo partido a nuestras limitaciones, a, a pesar de todo, reconocernos vivos y así evitar un mundo sombrío de perenne amargura.

Y en este recomendable activismo se inserta nuestra segunda sugerencia: la de vivir a tope y explotar al máximo nuestra gris y precaria, a la vez que maravillosa, rutina diaria. Porque es en la actividad rutinaria donde se cuece la felicidad y no en sofisticadas y extraordinarias circunstancias. Y son muchas las cosas que podemos hacer y disfrutarlas pasionalmente. Más de las que pudiéramos pensar pues los momentos felices no están tan lejos de nosotros. ¿Acaso no están a nuestro alcance el abrazo de un nieto, ese paisaje, un amigo, una buena lectura, una sonrisa, ese concierto, un día que amanece soleado o, esto es para nota, ese beso deseado de la persona amada? Sencillos e inclusos triviales pero auténticos momentos de pasión que nos pueden recordar que estamos vivos. Y son estos pequeños placeres los que, aunque, obviamente, no nos van a quitar las penas, nos posibilitan reconciliarnos con la vida al mostrarnos su cara positiva, siempre tacaña e insuficiente. Disfruto, luego, existo. Ya no me da miedo vivir. Ya me merece la pena seguir viviendo. Ya no hay espacio para esa amenaza que tan peligrosamente nos acechaba, se ha desvanecido: es imposible que la enfermedad nos robe la identidad porque existimos de verdad, porque estamos vivos y porque ya nos resulta imposible olvidar que “yo no soy mi esclerosis múltiple porque, en lenguaje orteguiano, yo sigo siendo yo por encima de mis circunstancias”.

 

luis-cv Luis Arbea, filósofo y poeta.

 


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