En el marco del 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, EME publica una infografía de utilidad en materia de divulgación y concienciación acerca de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 familias en España.
Nos hacemos eco de un interesante proyecto puesto en marcha por un consorcio internacional formado por investigadores de Estados Unidos, Argentina, Reino Unido, Alemania y España que, a través de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Instituto Biodonostia, estudiarán la posible relación entre la composición de los microorganismos del sistema digestivo y la esclerosis múltiple.
Este fin de semana, el grupo Muxutrock vuelve a dar un concierto cuya recaudación irá integra como donación a ADEMNA. Cómo ya os adelantamos cuando dieron su primer concierto del año, los integrantes de Muxutrock tienen como objetivo divertirse tocando música y dando conciertos y, a la vez, ser solidarios con distintas asociaciones.
En las dos anteriores entradas sobre déficits cognitivos asociados a la EM nos centramos en los problemas de memoria. Pero si revisamos la literatura sobre estos déficits asociados a la EM en lo que existe una evidencia más relevante es en la afectación de las denominadas funciones ejecutivas. Este nombre tan pedante básicamente hace referencia los procesos cognitivos (o si se quiere cerebrales) implicados en la resolución de situaciones novedosas. En esta primera parte voy a intentar explicar este concepto porque a veces resulta complejo hasta para los propios profesionales que nos dedicamos...
La literatura científica señala en diferentes estudios que la prevalencia de la dependencia moderada y severa en personas con esclerosis múltiple oscilaría entre el 25% y el 35 %. Dicho de otra manera, uno de cada tres o cuatro afectados necesitamos y dependemos de ayuda externa personal (más o menos permanente) para realizar las rutinas de la vida diaria: aseo, vestido, cocina, uso del servicio, etc… En definitiva, necesitamos continuamente que otras personas nos ayuden en nuestras actividades domésticas más básicas y elementales. Una dura realidad que puede suponer un antes y un después en...
El pasado sábado 21 de enero disfrutamos de una solidaria jornada de balonmano. Beti Onak de Villava y Huarte nos hicieron vibrar en un derbi que se llevaron los de Huarte. Gracias a la Federación Navarra de Balonmano y a todos los equipos participantes.
Esclerosis Múltiple Espala (EME), ha puesto en marcha la campaña ‘Un beso de despedida para la EM’ –‘Kiss Goodbye To MS’–, iniciativa dirigida a la captación de fondos para la investigación de una cura para esta enfermedad que afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo –y más de 670 personas en nuestra Comunidad. ‘Kiss Goodbye to MS’ es la campaña global más original, positiva y divertida de apoyo a la investigación de la esclerosis múltiple.
Hace 8 años todavía era capaz de dar unos cuantos pasos ayudado, eso sí, de un bastón. Un caminar incierto, torpe y limitado. Un centenar de pasos y evidente riesgo de caída. Mi futuro ambulatorio no dejaba opción a la duda: la silla de ruedas estaba próxima y lo que alguna vez había imaginado que pudiera suceder, estaba llamando a la puerta. Una manifiesta realidad que yo no acababa de aceptar. Así lo expreso en el último capítulo de la primera parte de mi libro “SOS…Conviviendo con la esclerosis múltiple”.
El pasado domingo, 18 de diciembre, coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, disfrutamos de un evento precioso organizado por la Escuela Navarra de Jotas: “II Relevo por la Vida”, este año dedicado a las personas con Esclerosis Múltiple.
Un año más se ha celebrado la cita más importante que tenemos en ADEMNA. Nos juntamos para entregar el Premio ADEMNA 2016 al equipo de Neurología del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). Un equipo de profesionales cuyo esfuerzo por mejorar nuestra calidad de vida, su apuesta por los nuevos tratamientos y la investigación han llevado a la Junta directiva a considerarlos merecedores de nuestro galardón anual.
En mi anterior entrada comentaba la afectación de la denominada “memoria de trabajo” en la EM y traté de explicar la definición de esta memoria. Otro tipo de memoria que algunos trabajos señalan que puede verse afectada es la que denominamos “memoria prospectiva”.
Siempre se ha dicho que las penas compartidas son menos penas, y aunque es total mi respeto por la sabiduría popular, en este caso yo no lo tengo tan claro. ¿Verdaderamente y en sentido estricto se pueden compartir el dolor y el sufrimiento? ¿Acaso ese amargo y penoso sentimiento de impotencia, de inutilidad e invalidez que en tantas ocasiones experimento, alguien de mi alrededor, por muy empático que sea, lo puede sentir de igual manera que yo? Pues posiblemente no, esos sentimientos son míos y solo míos. Y es que el sufrimiento profundo es único, personal, íntimo e intransferible por lo que...