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Reflexionando sobre la dependencia grave

Luis Arbea Aranguren
03 marzo 2017

La literatura científica señala en diferentes estudios que la prevalencia de la dependencia moderada y severa en personas con esclerosis múltiple oscilaría entre el 25% y el 35 %. Dicho de otra manera, uno de cada tres o cuatro afectados necesitamos y dependemos de ayuda externa personal (más o menos permanente) para realizar las rutinas de la vida diaria: aseo, vestido, cocina, uso del servicio, etc… En definitiva, necesitamos continuamente que otras personas nos ayuden en nuestras actividades domésticas más básicas y elementales. Una dura realidad que puede suponer un antes y un después en nuestro particular proceso de convivencia con la esclerosis múltiple. Y no es para menos porque esta incómoda y penosa coyuntura supone otra mala pasada que nos ha deparado el destino que, si no la gestionamos bien, nos puede amargar la vida. Depender constantemente de los demás no resulta un trago fácil de digerir por mucho que se trate de algo consustancial e inherente a nuestra naturaleza social. Y si bien es verdad que nacemos indefensos y totalmente dependientes, no es menos verdad que esa dependencia en la edad adulta resulte antinatural y suponga una auténtica faena existencial y una inquietante circunstancia vital. De ahí la imperiosa necesidad de servirnos de alguna estrategia para que esta lamentable dependencia no nos lleve al huerto, no nos vuelva locos y para que nuestra vida, en última instancia y a pesar de todo, cobre un legítimo sentido.

Pero, ¿verdaderamente una dependencia significativa puede llegar a ser tan inquietante como hemos sugerido? ¿No estaremos pecando de alarmistas? Pues quizás sí, quizás dramaticemos un poco, pero tampoco demasiado. Depender de los demás de una manera permanente y diaria para las tareas domésticas más elementales (y más íntimas) nos recuerda continuamente nuestra limitación, muestra falta de libertad y nuestra miseria, y esto acaba resultando cruel por mucho que los sabios nos digan que reconocernos que somos muy poquita cosa, supone una maravillosa cura de humildad que optimiza nuestra relación con la naturaleza y pone en su sitio a nuestro siempre hinchado ego. Quizás, hasta tengan razón, pero para ellos, yo no la quiero. Porque ese constante ejercicio de humildad puede acabar resultando una flagelación innecesaria, perjudicial y peligrosa para nuestra salud mental. Demasiada miseria, demasiada pequeñez… y tampoco es eso. Realmente, nuestra pertinaz dependencia puede acabar comportando una autoestima por los suelos que nos podría llevar a una permanente indefensión. Y todos sabemos que de ahí a la desmotivación no hay mucho trecho. Y con ésta, de la mano, la depresión a un paso. Mala cosa. Que, por lo visto, no exageramos tanto.

Pero que no cunda el pánico ya que, ¡menos mal!, disponemos de muchas herramientas para salir airosos del atolladero. Soluciones que, aunque no son milagrosas, ¡qué más quisiéramos!, están a nuestro alcance y nos pueden ayudar en nuestra particular batalla. Se trata de planteamientos, actitudes y modos de comportamiento compensatorios que nos pueden resultar tremendamente útiles para desarrollar una vida mínimamente (incluso suficientemente) digna. Y en esta perspectiva, se instala nuestra tesis general: que, a pesar de todo, se puede disfrutar de la vida desde la dependencia severa. Que, a pesar de todo, no podemos tirar la toalla y dejar que nuestra dependencia nos gane la partida. Se trataría de ser inconformistas, de no quedarnos pasivos y pasar a la acción. Y sobre ello vamos a ir reflexionando a lo largo del año en ésta y las siguientes entregas cuatrimestrales a este interesante blog.

Y, en esta línea, hoy, creo que, de entrada, puede resultar interesante el cuestionarnos esa actitud negativa que muchos de nosotros tantas veces presentamos frente a nuestras limitaciones. Una actitud que nos lleva a rumiar esa idea tan poco saludable que frecuentemente nos ronda por la cabeza y que no estaría de más que la desterráramos de nuestra mente y de nuestro corazón: esa peligrosa e injusta idea de que somos personas absolutamente imposibilitadas, que no somos útiles y que no valemos para nada. Y nada más lejos de la realidad puesto que, ésta es nuestra hipótesis, somos totalmente válidos y necesarios desde nuestra incapacidad, porque, como vamos a ver, aportamos a la sociedad algo verdaderamente relevante.

Sin ir más lejos y aunque resulte un tanto sofisticado, ¿alguna vez hemos pensado que en la medida que cargamos con nuestra enfermedad, hemos liberado al resto de la población de la lotería negativa de la dependencia que gravita sobre todos los humanos? ¿Hemos pensado que, por ello, estamos posibilitando que la población no afectada pueda concienciar y asumir algo así como “qué suerte tengo que a mí no me ha tocado la china ya que la mala suerte le ha tocado a otro”? Un planteamiento que puede parecer una pura elucubración mental, pero que supone una gran verdad: nuestra dependencia puede facilitar la conciencia de privilegiada normalidad en el resto de los ciudadanos que, al compararse con nosotros y sentirse libres de nuestra mala suerte, se encontrarían en óptima situación de valorar su afortunada situación. O dicho de una manera, menos filosófica, más sencilla y más gráfica que se podría traducir perfectamente en: “si nosotros estamos bien es porque ellos están mal”. Y ello supone una gran aportación a la humanidad. Una aportación, aunque, obviamente, involuntaria, no deja de ser verdaderamente importante, tanto que la sociedad debería estar en deuda con nosotros. Una interpretación romántica, idealista, un tanto fantástica, desde luego inusual y hasta sorprendente, pero no por ello menos radicalmente real. Y que nos tendría que hacer pensar… y actuar en consecuencia.

Y así, una vez que ya estamos plenamente convencidos de que no somos una rémora estéril ni un estorbo sociofamiliar, que no somos tan ineficaces como a veces creemos ni que no valemos para nada sino, como acabamos de ver, todo lo contrario; esto es, una vez ajustada y equilibrada en sensatez nuestra actitud, sería el momento de pasar a la acción a partir de una aceptación inteligente de nuestra realidad dependiente, asumiendo una resignación activa que poco tiene que ver con la resignación bíblica. Una aceptación dinámica, diligente, viva e inconformista que va más allá de la pasividad del “Dios me lo dio, Dios me lo quitó” del venerable Job, y que, por el contrario, implica una serie de patrones de conducta, una serie de actitudes y modos de enfrentarnos a la adversidad en general y a la dependencia en particular, que seguro que nos van a ayudar a recuperar energía, autoestima y vida. Pero de eso seguiremos hablando el próximo día.

 

Luis Arbea, filósofo y poeta.

 


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