El diagnóstico de EM es un hecho que cambia radicalmente la vida de la persona. Cuando esto ocurre, habitualmente entre los 20 y los 40 años, el proyecto de vida queda truncado en muchas ocasiones y las consecuencias pueden llegar a ser devastadoras.
Ante este diagnóstico, toda la familia tiene que hacer frente a algo nuevo e imprevisto que no formaba parte de sus vidas ni de sus planes de futuro. Por lo que las dos partes, persona diagnosticada y familia, necesitan apoyarse, cuidarse mutuamente para adaptarse a los cambios que puedan producirse y aprender a convivir con la EM.
Esta adaptación puede ser difícil de llevar a cabo y en ella influyen factores como: estado de salud de la persona afectada, salud de los demás familiares, la actitud de ambas partes ante la EM y la relación anterior ante el diagnóstico entre los miembros de la familia.
La actitud que toma tanto la persona afectada, como su entorno ante la enfermedad puede protegerles psicológicamente. La situación familiar, así como la estructura social de la persona afectada repercute de manera definitiva y más si el proceso es severo. La familia, en la mayoría de los casos, es el apoyo principal para la persona. La dependencia de la persona afectada a nivel físico, psicológico y social hace que la familia sustituya a otras estructuras, asimilando funciones que antes no realizaban: cuidados, transferencias, adaptaciones en el hogar… en definitiva, supone un cambio de vida de todo el núcleo familiar.
Desde EM Navarra, se considera importante la atención del entorno familiar de las personas afectadas tanto a parejas, padres/madres e hijos/as como a personas cuidadoras y familiares de segundo grado. Son dos años en los que se lleva impulsando esta atención, realizando planes de intervención especializados y cubriendo las necesidades detectadas en familias que conviven con la EM.
Por todo lo mencionado anteriormente, el programa “REAPRENDIENDO CON MI FAMILIA” pretende ampliar la intervención, invitando tanto a los/as familiares como a las personas afectadas a las sesiones del programa de rehabilitación integral, porque este proyecto surge de la filosofía de que la esclerosis múltiple es una enfermedad compartida y tanto las personas afectadas como sus familiares tienen que “reaprender” a vivir en familia. Para ello, un responsable de cada área, junto con el director y la junta directiva, van a crear una herramienta que facilite la detección de necesidades, dudas u orientación para mejorar el bienestar familiar. Y partiendo de este punto, se responderá a las mismas en sesiones familiares.
A su vez, este proyecto nace con la ambición de facilitar, apoyar e impulsar el disfrute y el tiempo en familia. Para ello, se creará un espacio para conectar y compartir entre todas las familias interesadas, en el que se dé la oportunidad de “reaprender” a disfrutar, a comunicarse y a cuidarse, adaptándose a la nueva situación familiar.
