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Las enfermedades neurodegenerativas cuestan a las personas afectadas más de 23.000 euros al año

Pedro Carrascal
21 abril 2016

Este ha sido el gran titular de la semana para quienes formamos la Neuroalianza. Un titular que se ha colado con fuerza en los medios de comunicación (uno de los objetivos cumplidos) y que nos confirma la importancia de trabajar juntos para que nuestra voz, la de las personas con EM y sus familias sea oída con más fuerza.

El pasado 15 de marzo de 2016 se presentaron en Madrid, en el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en Madrid, los resultados del estudio “Las enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social”. Estos son algunos de sus datos más destacados:

• La prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en España se sitúa en el 2,08% de la población, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas.

• El coste medio anual directamente soportado por las personas afectadas de alguna enfermedad neurodegenerativa y sus familias en España fue de 23.354€ por afectado en 2015.

• El 72% de las personas afectadas que forman parte de la población ocupada han estado de baja laboral debido a su enfermedad y un 58% han tenido problemas para rendir adecuadamente en el desempeño de su ocupación.

• El 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador y el 27% ha visto resentida su vida laboral.

Este estudio ha sido realizado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid, está avalado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se ha realizado gracias a la colaboración de NOVARTIS.

Es importante dar cifras, sobre todo cuando no existían y este estudio nos ayuda a detallar todos estos costes. Pero hay muchos más motivos por los que merece la pena seguir luchando para que esta sociedad se comprometa y son los costes emocionales, los del dolor que producen estas enfermedades a las personas que las viven y sus familias, que difícil es medir esos costes… que sin duda son los que cambian de verdad nuestras vidas, los que hacen que muchas veces no vuelvan a ser igual.

Es cierto, las enfermedades neurodegenerativas cuestan mucho y gran parte a quienes las soportan en primera persona y sus familias. Este estudio pone de manifiesto que las ayudas sociales, sean derechos o prestaciones, son insuficientes. Además, las previsiones en cuanto a la prevalencia de este tipo de enfermedades, no hacen más que presentarnos un futuro no muy lejano complicado de abordar. Necesitamos que se desarrollen políticas a largo plazo en lo social, sanitario y económico con la participación de todos los agentes implicados. Nos enfrentamos a serios desafíos a nivel humano, social y económico.

También es destacable en el estudio el valor que nuestra sociedad da a las asociaciones de pacientes Los pacientes, acuden a las asociaciones para cubrir necesidades rehabilitadoras: hasta un 46% reciben estos tratamientos a través de las asociaciones de pacientes y el 43% a través de servicios privados. Estos datos evidencian que “las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes. Éstas se han convertido en el apoyo fundamental de las familias cuando la administración no llega”.

El impacto que van a suponer las enfermedades neurodegenerativas en nuestra sociedad exigen una gran inversión en garantizar una respuesta social y sanitaria que haga sostenible nuestro sistema de bienestar. Ojalá nuestros políticos se den cuenta que la investigación y la ciencia, al acceso a los tratamientos que en EM cada vez llegan de forma más efectiva puede cambiar el futuro de muchas enfermedades, de lo que esto supondrá en nuestra sociedad y lo que es más importante, la vida de muchas personas.

Pedro Carrascal Director Esclerosis Múltiple España

Más información:

Para poder ver el díptico con los datos principales pincha AQUÍ

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Para poder ver el resumen ejecutivo del informe del estudio pincha AQUÍ

Para poder ver el informe completo del estudio pincha AQUÍ

Pedro Carrascal es el Director de tres organizaciones: Esclerosis Múltiple España (EME), Esclerosis Múltiple Bizkaia (ADEMBI) y Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi. Es licenciado en Derecho por la Universidad de Deusto en el año 1996, y Master en gestión y dirección de empresas (MBA) por la Universidad del Pais Vasco en 2004. Casado y con tres hijos, vive en Bilbao.

Está vinculado al movimiento de personas con EM desde que tenía 8 años y a su madre le diagnosticaron esta enfermedad, momento en el que ella junto con otras personas crearon la Asociación de Bizkaia.

Desde 2007 Pedro es miembro de la Junta Directiva de la Federación Internacional de EM (MSIF) y desde el 2012 de Comité Eejcutivo de la Plataforma Europea de EM (EMSP).

Pedro ha estado muy involucrado en la creación y desarrollo de la Neuroalianza (www.neuroalianza.org) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (www.plataformadepacientes.org).

 


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