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“La Esclerosis Múltiple supone la segunda causa de discapacidad, por detrás de los accidentes de tráfico”, destaca ADEMNA en la celebración del Día Mundial de la enfermedad

EM Navarra
28 mayo 2014

+ Bajo el lema “Nuestro reto: detener la progresión y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple”, se pretende recalcar la importancia de la investigación médica. + Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico, grandes prioridades para el movimiento asociativo en España.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año se celebra el 28 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA) ha presentado esta mañana, en Pamplona en rueda de prensa, los actos a celebrar durante la semana. La rueda de prensa ha contado con la participación de Blanca Esther Villanueva, presidenta de ADEMNA, que ha expuesto las líneas de este Día Mundial, los actos que se van a celebrar a lo largo de la semana y las principales reivindicaciones del colectivo. En palabras de la presidenta de la asociación, “hasta que llegue el día en que se descubra la terapia curativa, la asociación se siente en la obligación moral de hacer entender a los gobiernos y administraciones públicas la importancia de los tratamientos”. Es por ello que, debido al elevado número de personas diagnosticadas de EM entre los veinte y cuarenta años, edad en la que se encuentran en pleno desarrollo de sus planes de vida -laborales y familiares-, resulte imprescindible la investigación médica, ha indicado también Villanueva. Asimismo, en la rueda de prensa ha participado Rudy Gorosquieta, locutor de radio, que ha sido el encargado de poner rostro a las personas que dan la cara por la Esclerosis Múltiple (EM). Goroskieta ha querido destacar el gran apoyo que recibe ADEMNA de representantes del mundo de la música y ha indicado que la sociedad debe seguir apoyando a este tipo de causas para progresar en la investigación de la enfermedad. Al finalizar el acto, se ha realizado una foto con diferentes representantes del mundo de la cultura, deporte, etc. como el cocinero Koldo Rodero, los deportistas Mari Lacruz, Pablo Orbaiz, Mikel Zabalza, y los músicos Alfredo e Iker Piedrafita, que han querido unirse a la causa. La accesibilidad, temática de este año El tema central que este año se ha elegido para la celebración del Día Mundial es el de la Accesibilidad. Accesibilidad a la información, al transporte, al trabajo, los estudios, pero principalmente a los tratamientos, que pueden modificar el curso de la enfermedad y, que en ocasiones, puede prevenir los brotes y por lo tanto sus secuelas. Existen todavía muchas barreras en el día a día para las personas que padecen esta enfermedad. Podéis seguir la campaña a través del hastagh #DiaMundialEM. El movimiento asociativo de personas con EM en España desea que se cumpla el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, se cree imprescindible: -Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad. -Defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el  reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico. -Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple. -Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.     Actos en Tudela y Pamplona Asimismo, y dentro de la programación para celebrar el Día Mundial de la EM, ADEMNA ha programado dos conferencias tanto en Tudela como en Pamplona. En Tudela, tendrá lugar esta tarde en el centro de Asociaciones de Cocemfe (C/ Melchor Enrico Comediógrafo, 2), el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El acto contará con la participación de la Dra. Inmaculada Pagola del Servicio de Neurología del Hospital Reina Sofía del Complejo Hospitalario de Navarra, que abordará en su ponencia la “Actualización terapéutica en los tratamientos de la EM”. Asimismo, tendrá lugar una segunda conferencia a cargo de Fernando López, afectado y bloguero que nos acercará, con un relato personal, a la vivencia de la esclerosis múltiple con su ponencia “Estaciones en mi vida”. En Pamplona, el próximo viernes 30 de mayo, en Civican, y para cerrar los actos del Día Mundial de la EM, tendrán lugar dos conferencias donde expertos en la materia abordarán varios aspectos de la enfermedad. La Dra. Teresa Ayuso Blanco, del servicio de neurología de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), acometerá la temática a través de la ponencia “Actualización terapéutica en los tratamientos de EM”. Seguidamente, tendrá lugar la participación de la neuropsicóloga Ana Aparicio Mingueza, de la Clínica via PIR Fundación Miguel Servet, cuya ponencia será la “Valoración neuropsicológica en EM”. A continuación, se realizará la performance “E.M. TEJE”, basada en la autobiografía, la metáfora y el impacto visual,  a cargo de la Compañía de Teatro “Suspiros en el vertedero”.

 


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