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Jornada de Esclerosis Múltiple Navarra en el Día Mundial de la EM

Como continuación de los actos principales organizados por Esclerosis Múltiple Navarra con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, tuvo lugar la charla ofrecida por el neurólogo José María Prieto González, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Santiago y presidente de la SNG, titulada los “Nuevos avances y desafíos en la Esclerosis Múltiple”.

Durante la misma, José María comentó que “cuando más sabemos, más queremos aprender. Espero dejar abierta la esperanza de que podremos vencer a la enfermedad y que encontraremos solución. Esperanza hay que tener siempre, porque tenemos muchos fármacos pero a veces es difícil establecer cuál es el mejor para cada paciente. Pero está claro que hemos avanzado mucho y esos fármacos están consiguiendo cronificar la enfermedad y ralentizar su proceso”.

José María Prieto González: “La investigación y los fármacos podrán cronificar la enfermedad y ralentizar su proceso”.

El doctor Prieto señalaba también que “la resonancia magnética es muy útil y ha avanzado mucho para el diagnóstico. Cada vez que tienes un brote, va dejando secuelas en el cerebro. Se ha descubierto que debajo de la meninge hay nódulos de linfocitos y los fármacos están intentando desarrollarse para acabar con esos nódulos porque probablemente podremos controlar mejor la enfermedad. Los nuevos fármacos pretenden destruir esos linfocitos pero hay que tener en cuenta que tratamos el cerebro y hay que tener precaución de no dañarlo”.

José María Prieto concluyó hablando de futuro señalando que “el trabajo que se hace en la investigación es continuo. Actualmente hay 439 fármacos en brotes y 76 en las formas progresivas de la enfermedad y seguro que alguno quedará en el camino y servirá para tratar la enfermedad. No podemos decir cuál será el futuro,  pero seguro que vamos a tener fármacos que nos van a permitir cronificar y detener la enfermedad”.

 

Los síntomas cognitivos invisibles de la Esclerosis Múltiple

Posteriormente, Ana Aparicio, neuropsicóloga de CHN y Amaia Beloki, neuropsicología de Esclerosis Múltiple Navarra, hablaron sobre “Los síntomas cognitivos invisibles de la enfermedad”, y realizaron una ponencia participativa haciendo “jugar” a los presentes con una aplicación móvil. Ambas comentaron que “uno de los síntomas cognitivos invisibles es la velocidad de procesamiento de la información. Las alteraciones cognitivas están presentes en cualquier etapa y forma de la enfermedad, no en la misma proporción pero nos la encontramos siempre”.

“La información la tenemos siempre en la cabeza, pero no la recuperamos con la velocidad suficiente, lo que falla es el mecanismo de recuperar esa información cuando uno quiere en el momento que uno quiere” comentaron a los asistentes.

Amaia, hablo de la parte invisible en cuanto a los síntomas cognitivos, puesto que muchas veces “se hacen invisibles porque nos preocupa más el fallo de la pierna que los despistes que tengo, o las pérdidas de memoria, o no poder seguir una conversación con los amigos… le damos más importancia a lo físico y se nos olvida incluso comentar el resto de problemas o síntomas con el médico”.

También comentaron la importancia de “la rehabilitación, la estimulación, el autocuidado, tener un estilo de vida más activo y que potencie el cerebro, evitando factores que lo empeoran como el tabaco o la vida sedentaria, descansar bien, tener salud emocional y mantener una vida activa y estimulante” y para ello recomendaban acudir a  la asociación donde grandes profesionales intentan a diario hacerlo mejor posible por ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

“Hay días que te levantas y parece que te vas a comer el mundo y otros días parece que el mundo te va a comer a ti”

Para concluir las jornadas Diana González, responsable de comunicación del Navarra Arena, moderó la mesa redonda compuesta por Alin, Josune, Alberto  e Inma, personas con Esclerosis Múltiple que conversaron abiertamente sobre los síntomas invisibles que les afectan en su vida diaria, y compartieron con todos sus problemas y situaciones en el trabajo, en casa, con los amigos y lo que cuesta que entiendan en muchas ocasiones esos síntomas invisibles.

Cada uno de ellos fue contando sus síntomas invisibles, y coincidían en que en ocasiones “tu mente quiere hacer cosas pero tu cuerpo no puede” y como señalaba Alberto “hay días que te levantas y parece que te vas a comer el mundo y otros te levantas y parece que el mundo te va a comer a ti”. En una charla animada, hablaron de su trabajo, de como recibieron el diagnóstico, de la familia…y de como esos síntomas invisibles suponen un gran problema, porque todos coincidían en que “muchas veces somos nosotros mismos quienes ocultamos nuestros síntomas, o los achacas al estrés y a que tienes muchas cosas en la cabeza, pero no hay que ocultarlos y hay que conseguir que tu entorno tenga empatía con lo que te pasa y contigo mismo como persona”.

Algo que quedo reflejado al final de la jornada en la representación teatral que el grupo Behin Batean de Arróniz dirigido por Laura Laiglesia, escenificó en el escenario de Civican para dar por concluida una animada e interesante jornada.

 

 


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