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Esclerosis Múltiple Navarra reclama más apoyo institucional para los equipos investigadores

EM Navarra
14 junio 2018

En el acto organizado para conmemorar el Día Mundial de la enfermedad, Pilar Francés, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ha señalado que consideramos urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad; vemos cómo la inversión pública en investigación solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.

La Asociación también reivindica que se pueda garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA; el reconocimiento del 33% de incapacidad con el diagnóstico de la enfermedad; la equidad en el acceso a los tratamientos farmacológicos que precise cada persona; un mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad

Con la formación de un lazo humano compuesto por las personas que han participado en la II Marcha a favor de las personas con EM en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, concluyó el acto que partía a las 10:30 de la mañana desde la sede de la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra y que ha llegado a la Plaza del Castillo a las 12:00.

A la conclusión del acto, Pilar Francés, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra leyó un comunicado en el que resaltó “el abandono que existe por parte de la administración en el apoyo a la investigación de una enfermedad que supone la primera causa de discapacidad y de la que no se conoce su origen y todavía no existe cura”.

Por eso precisamente, Pilar Francés continuo “reclamando más apoyos para la investigación, porque la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigación de siete Comunidades Autónomas, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania”.

 

Y es que, desde las asociaciones agrupadas en Esclerosis Múltiple España comprendimos hace ya cinco años que era imprescindible que las organizaciones de pacientes diésemos un paso adelante y nos implicáramos directamente en el impulso a la investigación. Así, EME puso en marcha en 2013 el Proyecto M1, iniciativa pionera que ya ha recaudado 350.000 € para la investigación de la EM desde el movimiento asociativo”, comentó Pilar Francés.

Para concluir, Pilar resaltó otra serie de reivindicaciones que hacen desde la Asociación en este Día Mundial como ”garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, el reconocimiento del 33% de incapacidad con el diagnóstico de la enfermedad, la equidad en el acceso a los tratamientos farmacológicos que precise cada persona y un mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad”.

Pilar Francés, dio paso a D. Alfredo Martínez Larrea, Director de Asistencia Sanitaria al Paciente del Gobierno de Navarra, quien comentó que “efectivamente la investigación es la clave y aunque ya se están dando muchos pasos, hay que seguir trabajando. En los próximos meses, esperamos poder presentar novedades y avances en investigaciones terapéuticas de proyectos que están en marcha”.

Alfredo Martínez destacó que  “desde al área sanitaria se está trabajando en la creación de Institutos y redes de investigación cada más transversales e internacionales para investigar sobre esta y otras enfermedades neurológicas. Pero tampoco podemos descuidar el día a día de las necesidades de los afectados a nivel de atenciones sanitarias y sociales”.

Martínez acabó destacando “la intensa colaboración existente entre las instituciones y las asociaciones como Esclerosis Múltiple Navarra para conseguir dar una mejor cobertura y atención a las personas afectadas por la enfermedad y sus familias” y animó a “que las asociaciones sigan empujándonos para conseguir poco a poco mejorar la atención sanitaria y social para todos ellos”.

 

Varios actos durante todo el mes de mayo

 

El del 30 de mayo ha sido el acto principal de los que se han celebrado durante todo el mes de mayo para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Entre otras actividades para los afectados y sus familias, el pasado 25 de mayo tuvieron lugar una serie de conferencias en el Civican y el broche final lo puso un concierto del grupo Muxutrock, grupo que colabora donando todo lo recaudado en sus conciertos a Esclerosis Múltiple Navarra, y que se celebró  el viernes 9 de junio en la sala Zentral.

 


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