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El estudio ‘Me Interesa PRO’ muestra la situación de las personas con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva en España

EM Navarra
30 marzo 2022

Este estudio ha sido promovido por Esclerosis Múltiple España y Novartis, y ha contado con el aval científico de SEDENE.

231 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP) y 41 personas en fase de transición a EMSP han participado en este estudio distribuido en formato online durante 2020. El objetivo de este trabajo es conocer cómo la EMSP impacta en la vida de las personas en nuestro país, y qué necesidades les surgen a ellas, sus familias y cuidadores en torno a la enfermedad.

Principales conclusiones

– Desde los primeros signos de progresión continuada de los síntomas se tardan más de dos años en diagnosticar EMSP, una forma de la EM que impacta de forma muy importante con un empeoramiento general de los síntomas asociados a la Esclerosis Múltiple.
– Tras la evolución de la EMRR a la EMSP las personas perciben una menor calidad de vida, menos opciones terapéuticas y un mayor aislamiento social. Además, se acusa una mayor dependencia, dado que un 92,3% afirman necesitar el apoyo de un cuidador/a para realizar alguna actividad.
– Más de un 60% de las personas con tratamiento modificador de la EM manifiestan no estar seguras de que el tratamiento les esté ayudando, y un 41,1% acusa la falta de opciones de tratamiento disponibles para su tipo de enfermedad. Resulta fundamental seguir investigando en las formas progresivas de EM para obtener más opciones de tratamiento y más eficaces.
– El tratamiento rehabilitador cobra una gran importancia en esta forma de la enfermedad: tres de cada cuatro participantes afirman que la realización de tratamiento rehabilitador les está ayudando a evitar que la enfermedad empeore o a que mejore la sintomatología asociada.
– La actuación temprana es fundamental para minimizar el impacto sobre la calidad de vida, posibilitar que el paciente se mantenga activo laboralmente por más tiempo, y disminuir la importante carga económica para el paciente y el Sistema Nacional de Salud.
– Las principales demandas de los pacientes con EMSP son:
– Facilidades de acceso y ayudas económicas para realizar servicios y terapias necesarias para tratar su enfermedad.
– Más información sobre Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, especialmente en los ámbitos de investigación, tratamientos, sintomatología, y calidad de vida.

El perfil del paciente con EMSP

El perfil sociodemográfico del paciente con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva corresponde a una mujer (58,9%) de 50 años que reside en publicación urbana (85,3%), que vive acompañada (91,8%) y en pareja (53,4%), tiene estudios superiores (52,8%) pero que actualmente se encuentra laboralmente inactiva (67,6%). Fue diagnosticada de EMSP a los 44 años y tiene reconocido algún grado de discapacidad (85,7%).

La paciente de EMSP es socia, seguidora, usuaria o voluntaria en alguna organización de pacientes de Esclerosis Múltiple (78,1%).

Más de dos años de demora en el diagnóstico

Desde el diagnóstico de EM hasta el agravamiento de los síntomas pasan una media de 6,58 años. Desde el comienzo del agravamiento hasta que finalmente la persona recibe el diagnóstico de EMSP, pasan 2,36 años. Además, en un 31,6% de los casos el especialista de neurología no llega a comunicar este diagnóstico al paciente.

Tratamiento rehabilitador y farmacológico

Sobre el tratamiento rehabilitador en Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, tres de cada 4 participantes afirman que la realización de tratamiento rehabilitador le está ayudando a evitar que la enfermedad empeore (54,9%) o a que mejore la sintomatología asociada (20,4%).

El primer y segundo lugar elegido para realizar algún tratamiento rehabilitador es en el domicilio (34,6%) y en las organizaciones de pacientes (27,2 %).

Sobre el tratamiento farmacológico, llama la atención que un 61,1% de los participantes que están administrándose un tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad no cree o no está seguro de que le esté ayudando. Además, un 41,1% acusa la falta de opciones de tratamiento disponibles para su tipo de enfermedad.

Sobre el tratamiento sintomático, 3 de cada 4 pacientes que se administran tratamientos para mejorar los síntomas consideran que, pese al tratamiento, algunos de ellos siguen sin estar bien controlados.

Empeoramiento de síntomas, y síntomas nuevos

En Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva los problemas de movilidad (53,2%), las alteraciones de equilibrio (51,2%) y la fatiga (50%) son los principales síntomas agravados con la evolución de la enfermedad.

Además, en esta fase se suman nuevos síntomas como los problemas de vejiga (15%), las dificultades para usar las manos (14,8%) o los problemas intestinales (14,2%).

La EMSP provoca un impacto global en las personas

Un 57,1% de las personas con EMSP consideran que desde que su EM evolucionó de EM Remitente-Recurrente a EM Secundaria Progresiva, ha disminuido su calidad de vida. Además, un 31,6% afirma que una de las consecuencias de esta evolución es un mayor aislamiento del círculo social.

El aspecto que más se ha visto condicionado por la EMSP en su vida diaria es la movilidad (61,5%), lo cual ha llevado a un 95,3% de los encuestados a invertir en ayudas técnicas o de asistencia para desplazarse o adaptar la vivienda (84,6%). Un 92,3% de ellas afirma necesitar ayuda de un/a cuidador/a para realizar alguna actividad.

“Llevo diagnosticado 22 años, voy en silla de ruedas, tengo la movilidad bastante afectada, el brazo izquierdo lo tengo ya bastante mal… Primero la enfermedad apareció como remitente recurrente en brotes, hasta que al cabo de unos diez año se convirtió en progresiva. No tengo brotes pero es una pérdida constante de calidad de vida.” – Javier Tovar, paciente de EMSP y presidente de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple (AVEM).

Un 67,6% de las personas con EMSP no están laboralmente activas

Es muy importante destacar que un 67,6% de las personas con EMSP encuestadas indicaron que se encontraban laboralmente inactivas. Esto resulta especialmente relevante teniendo en cuenta los datos recogidos por el estudio ‘Me Interesa’ en 2017, donde participaron personas con todas las formas de EM, y donde se mostraba que un 40% de las personas no se encontraba en activo debido a factores relacionados con la EM. Queda por tanto evidenciada la relación entre la progresión de la EM y el menor nivel de actividad laboral.

Satisfacción con la atención

Un 83,1% de las personas con EM declara encontrarse satisfecha o muy satisfecha con la atención de los profesionales sanitarios, especialmente con enfermería hospitalaria y medicina y enfermería de atención primaria. No obstante, más de un tercio de los participantes (36,4%) acusa la falta de coordinación entre los distintos profesionales que les atienden.

Entre los temas que no se tratan en consulta, casi la mitad menciona las dificultades en el ámbito sexual (49,2%) o las alteraciones del lenguaje (43,9%), y llama la atención que, pese al impacto que tiene en su calidad de vida, un 48,1% no menciona temas laborales.

Acceder a terapias y servicios e información, principales necesidades no cubiertas

El acceso (47,6%) y apoyo económico (40,3%) para realizar terapias y servicios y las relacionadas de información y formación para gestionar su enfermedad (43,9%) son las principales necesidades no cubiertas que manifiestan las personas con respecto a su EMSP.

Información y EMSP

Un 71,4% de los pacientes busca información sobre su enfermedad, y 1 de cada 3 lo hace en internet. En ámbito digital, las organizaciones de pacientes (32,9%) son uno de los canales más consultados, tras los buscadores (51,1%) y los canales oficiales especializados (34,2%).

Además, los profesionales de las organizaciones de pacientes son los principales proveedores de información sobre ayudas y prestaciones sociales (18%).

Conoce la información más relevante sobre el estudio en el Infográfico de resultados del estudio Me Interesa PRO:

INFOGRÁFICO DE RESULTADOS

Articulo publicado por: Esclerosis Múltiple de España
Noticia de Europapress: https://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-vivir-esclerosis-multiple-secundaria-progresiva-rehabilitacion-privada-problemas-reconocer-discapacidad-20220327112735.html

 


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