La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra reivindica “Calidad de Vida” tanto para los afectados como para familiares y cuidadores en el Día Mundial de la enfermedad
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra reivindica “Calidad de Vida” tanto para los afectados como para familiares y cuidadores en el Día Mundial de la enfermedad.
Entre los actos organizados para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 31 de mayo, está la creación de un banco de consejos y trucos útiles que mejoren el día a día de los pacientes. Ademna organizará además diferentes actos durante toda la semana anterior que culminarán con una marcha desde la sede de la Asociación hasta el Palacio de Navarra el mismo día 31 de mayo a las 12:00. En Navarra se diagnostican unos 30 nuevos casos cada año con una edad media de inicio de los síntomas de en torno a los 31 años. “La vida con Esclerosis Múltiple puede ser difícil. Cada día trae un nuevo reto que requiere una nueva solución.” Con este sencillo y breve mensaje la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra intentará concienciar a la sociedad sobre la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, familiares y cuidadores, destacando, entre otros, los beneficios de la rehabilitación. Será en el marco del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra el próximo 31 de mayo, cuando, además de publicarse la actualización del documento de referencia que recoge los principios básicos para promover la calidad de vida de estas personas, se anime a la población a compartir sugerencias, consejos prácticos o experiencias que ayuden a convivir mejor con la enfermedad. La acción, que se podrá seguir a nivel mundial a través del hashtag #lifewithMS, busca crear un extenso banco de consejos prácticos que estará disponible en la web www.worldmsday.org para todos aquellos que los necesiten. Pero además, Ademna ha organizado distintos actos para ahondar en el conocimiento de una enfermedad degenerativa que afecta a diferentes áreas del sistema nervioso central, del nervio óptico y de la médula espinal, y que puede causar discapacidad física y cognitiva. En Navarra se diagnostican unos 30 nuevos casos cada año, con una proporción mayor de mujeres sobre hombres y una edad media de inicio de los síntomas de en torno a los 31 años. Charla sobre deglución segura y eficaz Así, el 22 de mayo a las 18:00 h en el Centro de Día de Ademna, (Divina Pastora, 15 – Ansoáin), tendrá lugar una charla que bajo el título “Deglución segura y eficaz en Esclerosis Múltiples y otras enfermedades degenerativas. Sintiendo placer con nuevas texturas”, la logopeda de la Asociación, Amaia Salbarredi, y Loluca Tascon, de Smoothfood, expondrán las alternativas más novedosas en la nutrición de personas con problemas de deglución. Mesa de expertos en streaming Al día siguiente, martes 23, en el mismo Centro de Día de ADEMNA, tendrá lugar a las 18:30 h una charla sobre Esclerosis Múltiple y empleo que será retransmitida en directo en la página web de la Asociación y en la que un grupo de expertos bajo el título “EMpleo y EM live!”, tratará de informar y profundizar en un tema que causa una gran preocupación en muchos de los afectados pues a las preguntas iniciales sobre el estado de salud, se unen también muchas dudas sobre si se podrá seguir trabajando en las mismas condiciones, si afectará la enfermedad a las relaciones laborales, etc. Jornada y conferencia en CIVICAN El viernes 26 de mayo, tendrá lugar a las 18:00 en el CIVICAN de la Avenida Pio XII una jornada en la que se presentarán el video “Ayúdanos a seguir sintiendo”, y el proyecto “ActívaT”. La conferencia correrá a cargo de Laura García Ruano, Responsable del Área de Fisioterapia de la FEM de Madrid. Posteriormente habrá una mesa redonda con personas afectadas y moderada por el periodista Guillermo Nagore con el título “Mi vida con Esclerosis Múltiple”. Marcha hasta el Palacio de Navarra El miércoles, 31 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebrará una marcha desde el Centro de Día de ADEMNA situado en Ansoain hasta el Palacio de Navarra donde, a las 12:00 del mediodía, tendrá lugar una concentración (Carlos III) y una performance que escenificará los distintos obstáculos a los que diariamente se enfrentan los afectados por la Esclerosis Múltiple mediante la construcción de un muro que luego será derribado entre todas las personas asistentes. Para finalizar, se leerá un manifiesto. Concierto para concluir los actos Y para concluir los actos programados con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el viernes 2 de junio a las 18:30 h en la Sala de usos múltiples de Calderería, el Coro de la Escuela ofrecerá un concierto solidario a favor de las personas con Esclerosis Múltiple donde interpretarán dos obras en cada uno de los idiomas ofrecidos en el centro educativo.
