Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2022, las personas con EM piden hacer efectiva su participación de forma urgente en las políticas sanitarias.
El 30 de mayo será el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
Para celebrar esta día tan importante desde EM Navarra hemos organizado dos eventos a los que nos encantaría que nos acompañases.
El próximo lunes 30 de mayo realizaremos nuestra tradicional marcha que partirá a las 10:30h de nuestra sede en Ansoáin con la llegada prevista a las 12h en la Plaza del Castillo donde leeremos el manifiesto del Día Mundial EM.
El viernes 3 de junio celebraremos un acto conmemorativo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Con ese motivo, nos complace invitarle al evento organizado por nuestra entidad “Conexiones EM: Las personas con Esclerosis Múltiple en el centro”.
El evento tendrá lugar en el Civivox de Iturrama a las 18h y será una oportunidad para conversar sobre las Conexiones EM y la calidad de vida con diversas personas del ámbito de la esclerosis múltiple y la discapacidad.
¡Te esperamos!
Las #ConexionesEM es el tema central internacional desde que nos sorprendiera la pandemia por COVID-19.
Después utilizar los lemas “Que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple” (2020) -para derribar las barreras que crean soledad y aislamiento a las personas con EM-, y “Estamos en el mismo equipo” (2021) -para favorecer las conexiones eficaces en información, coordinación, rehabilitación especializada, apoyo emocional, y protección social-, desde Esclerosis Múltiple España (EME) apostamos porque la persona con Esclerosis Múltiple esté en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y calidad de vida.
“La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad compleja, heterogénea, y muchas veces incomprendida. Por eso, es necesario que, en las decisiones relacionadas con su calidad de vida, la persona con Esclerosis Múltiple esté en el centro.
Esto permitirá a las personas con EM tener la posibilidad de cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución, para reducir el impacto que produce el diagnóstico en muchas áreas de su vida.
“La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro” es el lema propuesto por Esclerosis Múltiple España para la campaña del Día Mundial de la EM 2022.
Pedimos hacer efectiva de manera urgente la participación de las personas con Esclerosis Múltiple en las políticas sanitarias.
Desde Esclerosis Múltiple España, pedimos al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, a las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas y a todas las instituciones y agentes competentes, que hagan efectiva de manera urgente la participación de las personas con EM en las políticas sanitarias, para que su voz sea tenida en cuenta.
La Esclerosis Múltiple es crónica, compleja, heterogénea y cambiante. Consideramos que es necesario que los pacientes de Esclerosis Múltiple dispongan del espacio y recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona, para contribuir a la mejora de las políticas que afectan a su calidad de vida.
Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, llevando finalmente de la teoría a la práctica la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimando la toma de decisiones en política sanitaria.
En el marco del Día Mundial de la EM, Esclerosis Múltiple España lanzará su Comité de Personas con EM, creado para estructurar y facilitar la participación real de las personas afectadas en las decisiones relacionadas con su calidad de vida.
En diamundialem.org, se actualizará la información sobre las actividades se realizarán y cómo participar en ellas. En este vídeo de la MSIF se recogen animaciones de algunas acciones de Asociaciones de EM de todo el mundo celebradas por el Día Mundial.
“Me conecto, nos conectamos!”
#ConexionesEM #MSconnections
