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Coronavirus y Esclerosis Múltiple: lo que necesitas saber

EM Navarra
22 febrero 2021

22  de febrero de 2021

Esclerosis Múltiple España publica la guía rápida ‘COVID-19 y Esclerosis Múltiple’

Esclerosis Múltiple España publica la guía rápida ‘COVID-19 y Esclerosis Múltiple’, que ha elaborado con la traducción de la información aportada por la MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que forma parte, y que se actualiza constantemente.

La guía rápida parte del documento visibilizado en enero de 2021, que en esta ocasión incluía además del tipo de información anterior recomendaciones internacionales acerca de la vacuna para COVID-19 y Esclerosis Múltiple. Se compone de tres bloques de contenidos (atención médicatratamiento de la EM y vacunas) para facilitar su lectura y comprensión.

Ver la guía y más publicaciones: AQUÍ.

 

18/01/2021 ARTÍCULO PUBLICADO POR EM ESPAÑA:

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha vuelto a actualizar el documento de recomendaciones para personas con EM (en español, AQUÍ) en el contexto de la COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos y expertos especializados en Esclerosis Múltiple. En esta ocasión incluye recomendaciones internacionales acerca de la vacuna para COVID-19 y Esclerosis Múltiple.

Más información en: www.msif.org

También puedes consultar más sobre recomendaciones para la vacunación frente a COVID-19 en grupos de potencial riesgo en este documento de la FACME (Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas): Leer documento

21/12/2020

ARTÍCULO PUBLICADO POR EM ESPAÑA:

Aún falta mucha evidencia sobre el efecto de las vacunas contra la Covid-19 , y estamos pendientes de la actualización del posicionamiento de “EM y COVID” por parte del grupo de trabajo coordinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, que tiene previsto reunirse en enero para reunir información sobre este tema.

Sin embargo, debido al creciente interés por parte de la comunidad de EM en España en disponer información específica sobre este asunto para poder tomar decisiones al respecto, Esclerosis Múltiple España (EME) considera necesario publicar algún tipo de información sobre ello.

Por este motivo, ponemos a disposición del público un documento consensuado por el Comité Médico Asesor de EME sobre la vacuna COVID-19 y su efecto en personas que viven con Esclerosis Múltiple.

 

Documento VACUNAS COVID Y EM

Nueva actualización del documento de recomendaciones para personas con EM de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (octubre)

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha vuelto a actualizar el documento de recomendaciones para personas con Esclerosis Múltiple (en español, AQUÍ) en el contexto del COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos especializados en Esclerosis Múltiple y expertos en investigación.

Más información en: www.msif.org

30/04/2020

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple actualiza el documento de recomendaciones para personas con EM

La MS International Federation (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha actualizado el documento de recomendaciones para personas con Esclerosis Múltiple (en español, AQUÍ) en el contexto del COVID-19, elaborado con un grupo de neurólogos especializados en Esclerosis Múltiple y expertos en investigación.

Documento original en inglés AQUÍ

Más información en: www.msif.org

 

24/ 04/ 2020

24/04/La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria publica un listado de hospitales con medidas que están tomando para que los pacientes no tengan que acudir a farmacia hospitalaria


La SEFH, Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, ha elaborado un documento que recoge información sobre los mecanismos que están adoptando los hospitales para que los pacientes no tengan que acudir a la farmacia hospitalaria a recoger su medicación. El listado puede descargarse en la página web de la SEFH, en el apartado ‘Dispensación a pacientes externos/envío a domicilio -> Información sobre el envío a domicilio’.

13/ 04/ 2020

El Ministerio de Sanidad publica un informe sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia 


Con fecha de 3 abril 2020, el ‘Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos éticos en situaciones de pandemia: el SARS-CoV-2‘, incluye recomendaciones, información acerca de las pruebas de infección por el virus (derechos y obligaciones), prioridades en la admisión y tratamiento de pacientes y sospechosos de ser portadores, criterios de admisión de pacientes con síntomas graves en unidades de cuidados intensivos y aplicación de ventilación mecánica asistida, decisiones sobre cuidados intensivos de pacientes vulnerables, disponibilidad y reclutamiento de personal sanitario, y las siguientes conclusiones:

«1ª La pandemia del virus SARS-CoV-2 está ocasionando una crisis sanitaria de gran envergadura por el número de personas infectadas que suponen un riesgo para el resto de la población y por el número elevado de personas que enferman y requieren cuidados sanitarios, con mucha frecuencia hospitalarios y críticos. Lo que requiere medidas extraordinarias de diverso tipo que se proyectan a toda la población y en particular a los afectados.

2ª En el estado de alarma en el que nos encontramos los intereses generales de la salud pública y en general del bien común pueden enfrentarse a los intereses particulares y requerir restricciones de los derechos individuales en favor de los primeros, incluso aunque dichas restricciones puedan afectar con diversa intensidad a sus derechos fundamentales y libertades públicas, siempre que no comprometan el contenido esencial de los mismos, según ha declarado nuestro Tribunal Constitucional. Proteger los derechos fundamentales y las libertades públicas de cada uno de los ciudadanos es un deber prima facie, que puede entrar en conflicto con el deber prima facie de proteger el mismo derecho de todos los demás ciudadanos y por eso en los casos concretos se hace necesario priorizar.

3ª Las medidas que se adopten estarán presididas por los principios de equidad, no discriminación, solidaridad, justicia, proporcionalidad y transparencia, entre otros. En este sentido, resulta también irrenunciable la continua (re)evaluación de los criterios orientativos o prescriptivos adoptados, a la luz de los cambios que se produzcan en la evolución de la pandemia.

4ª La escasez de recursos, temporal o duradera, puede exigir el establecimiento de criterios de priorización de acceso a los mismos, lo que se hará con base en criterios objetivos, generalizables, transparentes, públicos y consensuados, sin perjuicio de valorar también los aspectos singulares e individuales que presente cada persona enferma por el virus.

5ª Es inaplazable el diseño del escenario sanitario y post-confinamiento y del retorno progresivo a la situación de normalidad social previa al desencadenamiento de la pandemia SARS-CoV-2, tomando las precauciones necesarias para evitar una segunda oleada de personas infectadas.

6ª Como consecuencia de la declaración del estado de alarma corresponde, con plena legitimidad democrática, al Gobierno de la Nación, a través del Ministerio de Sanidad, asumir la responsabilidad política de adoptar criterios, orientaciones, recomendaciones y decisiones unificadoras, constructivas y, en su caso, tranquilizadoras, dirigidas a los profesionales sanitarios y no sanitarios afectados, a los pacientes y, en suma, a toda la sociedad».

 

Puedes ver el documento completo aquí

06/ 04/ 2020

El Ministerio de Sanidad publica una Guía de Actuación para personas con Condiciones de salud crónicas y personas mayores en situación de confinamiento


Todas las personas pueden ser infectadas por coronavirus, y aunque es cierto que las personas mayores y/o con algunas patologías crónicas son consideradas un grupo de riesgo, esto no significa que todas vayan a padecer la enfermedad ni que en caso de padecerla sea grave para todas. Sin embargo, las medidas de control que se están tomando buscan precisamente proteger a estos grupos, entre otros objetivos.

Así el Real Decreto 463/2020 por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19, adopta medidas extraordinarias como medio de protección de la salud de todos los ciudadanos, entre las que se encuentra la prohibición de salir de sus casas, fuera de los casos estrictamente necesarios.

Esto es de especial relevancia en el caso de personas con riesgo, personas mayores y de edad avanzada o con condiciones de salud crónicas y pacientes inmunodeprimidos, con el fin de reducir al mínimo el riesgo de contagio por el virus SARS-CoV-2.

Este documento está orientado a ofrecer pautas básicas generales para las personas más vulnerables, aquéllas de edad avanzada y las que presentan condiciones de SALUD CRÓNICAS en confinamiento por el estado de alarma por COVID-19. Incluye un anexo con recomendaciones específicas para personas con algunas de las patologías crónicas que requieren un especial cuidado por parte de los pacientes o sus cuidadores/as.

La Guía incluye información sobre cómo actuar ante síntomas (como fiebre, tos, sensación de falta de aire…), medidas de prevención, hábitos saludables, servicios sociales de atención domiciliaria, bienestar emocional, entorno social, medicamentos, atención primaria, etc.

 

Enlace al documento:  Guía de Actuación para personas con Condiciones de salud crónicas y personas mayores en situación de confinamiento

04/ 04/ 2020

EME (Esclerosis Múltiple España), junto con la EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) y AEDEM- COCEMFE, ha transmitido a Su Majestad la Reina doña Letizia Ortiz la preocupación de las personas con Esclerosis Múltiple y las organizaciones de pacientes ante la difícil situación frente al COVID-19.

El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, recibió la llamada telefónica de S.M. la Reina, durante la cual le informó sobre las dificultades que están viviendo las personas con EM en asuntos prioritarios, como acudir a la consulta o recibir su tratamiento con seguridad.

Carrascal envió a su vez a doña Letizia, un DOCUMENTO en el que queda recogido que las personas con Esclerosis Múltiple “viven con preocupación el riesgo de contagio que puede producirse por acudir a los hospitales, bien a recoger su medicación o bien a que se la administren en los hospitales de día”.

Además, el envío de la medicación a sus casas o a las farmacias más próximas a su domicilio parece que ha ido avanzando de forma desigual en los diferentes hospitales de toda España, estando actualmente en una situación más controlada pero no resuelta plenamente.

Esto se suma a las dificultades que atraviesan Asociaciones y Fundaciones, que ven afectada su capacidad de ofrecer servicios de atención fundamentales para la calidad de vida de las personas, entre los que se encuentra la rehabilitación.

Desde las organizaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple se está realizando un esfuerzo extraordinario durante estas semanas en el seguimiento de las personas con esta enfermedad neurodegenerativa más vulnerables en su comunidad, en ofrecer fórmulas de rehabilitación ajustadas a las circunstancias y en el acompañamiento de profesionales de la psicología expertos en EM.

Sin embargo, las asociaciones están viviendo con enorme preocupación las consecuencias que la crisis del coronavirus va a tener en su capacidad futura, el impacto económico que supondrá, la paralización de las actividades de captación de fondos, pérdidas de ingresos por actividades, gestión de recursos y personal.

Esclerosis Múltiple España transmitió que espera que esta incertidumbre se vea resuelta con un apoyo desde la Administración Pública. De no producirse, el tejido asociativo puede verse seriamente dañado. Esto repercutiría claramente en la atención a las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a las asociaciones para hacer su rehabilitación; es decir, recibir los servicios de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social, y otros complementarios, tan importantes para mantener su calidad de vida.

Con el fin de continuar en sus valores de transparencia, EME expone el documento íntegro.

01/ 04/ 2020

Coronavirus y Esclerosis Múltiple: se recogen datos a nivel mundial


Los hallazgos de una encuesta mundial ayudarán a dar forma a recomendaciones precisas para personas con Esclerosis Múltiple acerca de su riesgo respecto al COVID-19 y si deberían hacer algún cambio en sus tratamientos de EM actuales. Aportar tu información ayudará a encontrar respuestas de manera más rápida y puede salvar vidas, con unos pocos minutos de tu tiempo. Gracias.

NOTA: si lo necesitas, puedes traducir la encuesta al castellano. Una vez estés en la página de la encuesta, presiona el botón derecho del ratón seleccionando la opción de traducir al español (*indicaciones para Google Chrome). Más información sobre esta iniciativa mundial: AQUÍ

30/ 03/ 2020

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra os queremos comunicar que ante la nueva prórroga del estado de alarma continuamos trabajando por y para vosotros/as pero hemos tomado una serie de medidas para garantizar vuestra salud y la del equipo humano de la entidad, así como la prestación de todos nuestros servicios:

  • Toda la plantilla que su trabajo lo permite ha adoptado el teletrabajo para cumplir con las obligaciones impuestas por el estado de alarma y mantener la plena actividad y los servicios con total normalidad.
  • Nuestro equipo de profesionales sigue operando con normalidad mediante vías telemáticas y telefónicas para mantener la misma fluidez.

 

La asociación está a vuestra entera disposición para cualquier cosa que podáis necesitar.  Podéis contactar con #emnavarra en el teléfono: 948 355 864 o en el email: info@emnavarra.com

Queremos aprovechar para recordaros que en nuestra página web podéis encontrar dos apartados: “Recursos EM y coronavirus” y “Coronavirus y EM: lo que necesitas saber” en los que podéis encontrar toda la información actualizada sobre el #coronavirus y guías que han creado los diferentes departamentos de la entidad para ayudaros en estos momentos.

Estamos a vuestro lado en todo momento. Ahora, más que nunca, contad con el equipo de #EMNavarra .

30/03/2020

El Cemcat presenta algunos datos útiles sobre el SARS-CoV-2 y estrategias para evitar el contagio y las complicaciones


El Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña publica el documento «Información sobre la infección por Coronavirus (SARS-CoV-2) para pacientes con Esclerosis Múltiple«, que incluye algunos datos útiles sobre el SARS-CoV-2 y estrategias para evitar el contagio y las complicaciones.

Ver documento en pdf, AQUÍ.

PAUTAS PARA LA DISPENSACIÓN DE MEDICACIÓN EN EL CHN

¡¡¡ATENCIÓN!!!

 

Con el objetivo de facilitar a las personas con mayor riesgo la adquisición de su medicación en el Centro Hospitalario de Navarra durante el confinamiento por la crisis sanitaria del Coronavirus se han aplicado las siguientes medidas:

 

1. Para las personas que el grupo de riesgo en el que se encuentran sea similar al de la población general, podrán acudir, bien los pacientes o un familiar en su nombre, al CHN en el siguiente horario:

 

Mañana: 9 a 13:30h

Tarde: 17 a 19:30h

 

El teléfono de Farmacia que tienen a su disposición es el: 848 422 257

 

2.  En el caso de que la persona necesitase que le hiciesen llegar el tratamiento correspondiente a su domicilio ha de seguir las siguientes instrucciones:

 

Con una semana de antelación a la finalización de su fármaco debe llamar al teléfono 848 422 257. Para el reparto se han establecido 3 días que cubrirán diferentes rutas:

Lunes: zona norte de Navarra, Pamplona y comarca

Miércoles: tierra Estella, Pamplona y comarca

Viernes: desde Tafalla hasta la Ribera, Pamplona y comarca

 

En caso de no poder contactar con el 848 422 257, pueden solicitar el servicio enviando un correo electrónico a chnpacext@navarra.es. En él debe constar el nombre, dirección completa con el código postal y teléfono de la persona.

 

Dicho servicio de envío a domicilio es gratuito. Si se requiere el fármaco en el mismo día o se encuentra fuera de la Comunidad Foral de Navarra se les puede enviar por servicio de mensajería privada pagando el coste del envío.

Recomendaciones manejo pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección por coronavirus (COVID-19). Actualización 1

 

 

19/ 03/ 2020

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y considerando que la gravedad de la situación ha motivado que el Gobierno de España decrete el estado de alarma, establece las siguientes recomendaciones (adicionales a las realizadas en documento previo, fecha 12 marzo 2020) sobre el manejo de los pacientes con esclerosis múltiple (EM):

– Recomendar a los pacientes con EM el cumplimiento estricto de las normas establecidas por el Gobierno de España para la población general en el decreto de estado de alerta de fecha 14 de marzo de 2020.

– Evitar, en la medida de lo posible, que el paciente con EM se traslade físicamente al Hospital para realizar consultas programadas, potenciando las consultas no presenciales (telefónicas y/o telemáticas) y delegando en otra persona la retirada de medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria.

– Restringir las visitas de los pacientes con EM al Hospital a situaciones clínicas de preferencia y/o urgencia y a la administración de medicación parenteral.

– Se recomienda que el neurólogo/a informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad (TME) que en la actualidad se administra y si es necesario adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares.

– Recomendar a los pacientes con EM que según el criterio de su neurólogo/a, se encuentren en una situación de inmunosupresión, debido al tratamiento modificador de la enfermedad o del brote y/o cualquier otra circunstancia clínica o comorbilidad concurrente:

• Confinamiento domiciliario.

• Utilizar el teletrabajo como alternativa al trabajo presencial convencional, y en caso de que no sea posible pasar a situación de baja laboral.

• Aplicar de forma estricta en el domicilio (tanto paciente como convivientes) las medidas generales de protección para evitar el contagio establecidas por el Ministerio de Sanidad (ver documento previo SEN con fecha 12 MARZO 2020 y Ministerio de Sanidad y Consumo: Manejo_domiciliario_de_COVID-19. 9 de marzo 2020)

– Si el TME administrado es un inmunosupresor deplector de linfocitos en pulsos y la evolución de la EM lo permite, el neurólogo/a podría recomendar retrasar de forma transitoria la administración de la dosis de inicio/dosis de mantenimiento.

– Elaborar las estrategias necesarias, adaptadas a las características concretas de cada Centro Hospitalario, para evitar del contacto directo y mantenido entre los profesionales sanitarios que trabajan en una misma unidad o consulta monográfica de EM.

– De acuerdo con la SEN, el GEED quiere lanzar un mensaje de tranquilidad a los pacientes con EM e instarles a que no abandonen sus tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores por miedo a posibles contagios.

– Abandonar el tratamiento inmunosupresor o inmunomodulador prescrito de forma convencional o en el contexto de un estudio puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer una reagudización grave de la EM.

– Estas recomendaciones se realizan con el objetivo de minimizar el riesgo de contagio y su potencial impacto en caso de que se produjese.

– Explicar a todos los pacientes que solo tengan en cuenta las recomendaciones que hayan sido realizadas por fuentes oficiales de información sanitaria (Ministerio de Sanidad y Consejerías) y/o sus médicos.

Las modificaciones químicas en ADN causadas por el virus Epstein-Barr no están relacionadas con riesgo de Esclerosis Múltiple

 

18/ 03/ 2020

 

Esto sugiere que el EBV es necesario pero no suficiente para el desarrollo de la enfermedad y otros factores de riesgo, como los genéticos, contribuyen al desarrollo de la EM.

 

El virus Epstein-Barr (EBV) ha estado desde hace mucho tiempo relacionado con el desarrollo de Esclerosis Múltiple, ya que la mayoría de personas con EM han estado expuestas a él. Sin embargo, científicos financiados por MS Research Australia han investigado sobre cómo el EBV podría estar modificando el ADN en un proceso llamado epigenética y concluyen que las modificaciones químicas en el ADN causadas por el virus Epstein-Barr no están relacionadas con el riesgo de padecer Esclerosis Múltiple.

La epigenética es un conjunto de instrucciones o marcas químicas que se añaden al ADN y ayudan a controlar qué genes se expresan y qué genes no en cada célula. La EM está causada por una combinación de factores de riesgo genéticos y ambientales, y los investigadores querían saber si la epigenética podría ser el enlace entre el EBV y los factores genéticos de riesgo.

¿Cuál es la relación entre el virus Epstein-Barr y la Esclerosis Múltiple?

El virus Epstein-Barr (EBV) ha estado largamente relacionado con el desarrollo de muchas enfermedades autoinmunes, entre ellas la EM. Mientras el 80-90% de la población general ha estado expuesta al EBV y la mayoría no experimenta ningún síntoma específico, se cree que el 100% de los pacientes de EM han sido infectados por el virus. Esto sugiere que el EBV es necesario pero no suficiente para el desarrollo de la enfermedad y otros factores de riesgo, como los genéticos, contribuyen al desarrollo de la EM.

La investigación de la genética de la EM ha mostrado que hay más de 200 cambios genéticos que pueden incrementar el riesgo de una persona de desarrollar EM, y que la mayoría de estos genes están asociados con la función del sistema inmune.

Durante una infección por EBV, el virus puede secuestrar un tipo de célula inmune llamado célula B. Cuando secuestra este tipo celular, el virus hace cambiar la manera en que la célula usa sus genes, y por tanto las funciones de esa célula. Una manera en que puede hacerlo es mediante la epigenética, o lo que es lo mismo, añadir marcas o etiquetas al ADN. Esto evita que la célula sea capaz de usar esos genes marcados, afectando al modo en que la célula trabaja.

MS Research Australia financió al investigador Dr. Lawrence Ong (que previamente ha investigado factores de riesgo ambientales de la EM y la epigenética, así como el papel de los genes relacionados con la vitamina D en la EM) para dirigir un equipo que llevara a cabo su último proyecto. El equipo estaba interesado en descubrir si el EBV estaba añadiendo esas marcas químicas a algunos de los genes que se sabe influyen en el riesgo de EM, lo que podría potencialmente explicar cómo el EBV y la genética del individuo pueden trabajar juntos en el desarrollo de la EM. Los investigadores acaban de publicar sus hallazgos en la revista científica Genes and Immunity.

¿Qué hicieron los investigadores?

Los investigadores estudiaron el ADN de las células B infectadas o no con EBV y compararon la cantidad y localización de los cambios epigenéticos. Se sabe que el EBV tiene un efecto enorme sobre el número de etiquetas epigenéticas en la célula, pero lo que no se sabe es si este fenómento afecta a los genes relacionados con el desarrollo de Esclerosis Múltiple.

¿Qué encontraron los investigadores?

Los investigadores confirmaron la presencia de cambios drásticos en la epigenética de las células B infectadas por EBV. Sin embargo, cuando miraron a los genes de riesgo de la EM, descubrieron que no había tantos cambios como esperaban, y que los cambios que observaron no eran aquellos asociados con la defensa celular contra el EBV.

También estudiaron la región del ADN llamada el complejo mayor de histocompatibilidad (MHC), un área del genoma que contiene los genes de riesgo de EM más significativos, y vieron que tampoco había muchos cambios. Los genes en esta región contienen instrucciones para fabricar importantes marcas de la superficie celular que permiten al sistema inmune saber qué células pertenecen al propio cuerpo y cuáles no. Cambios epigenéticos en esta región están asociados con un riesgo aumentado de padecer EM.

¿Qué significa todo esto?

Aunque los investigadores no encontraron una relación entre los cambios epigenéticos ocasionados por la infección con EBV y el riesgo de EM, sí sugieren que el patrón de reducción de marcas epigenéticas visto en estas células se asemeja al que se observa en el cáncer, cuyo efecto es un crecimiento mayor y una resistencia a la muerte de estas células. Esto podría estar pasando en estas células inmunitarias infectadas con EBV, lo que podría convertirlas en células rebeldes que atacan el propio organismo. Esta teoría necesita aún ser testada.

Presentación de esta investigación a la escena internacional

El Dr. Ong presentó su investigación en el 35º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS) en Estocolmo, Suecia el año pasado.

COMUNICADO EMNAVARRA

Ansoáin, 13/03/2020

 

Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra ponemos en comunicación que, como consecuencia de la actual alerta sanitaria de salud pública, se suspenden los servicios ofrecidos en la entidad.  La medida se hará efectiva el próximo lunes 16 de marzo y tiene una duración de dos semanas. El lunes 30, desde la Asociación se informará de la reanudación o prorrogación del cierre.

Es una decisión que tomamos desde la responsabilidad, siguiendo las recomendaciones de las administraciones sanitarias competentes y con la finalidad de no poner en riesgo la salud de las personas usuarias ni de las personas que trabajan en la asociación. Somos conscientes de los inconvenientes que pueden ocasionar esta decisión, pero entendemos que la salud pública es prioritaria en estos momentos.

No obstante, la asociación seguirá disponible para resolver todas las consultas que sean oportunas. Podéis contactar en el teléfono 948 355 864 o en el email info@emnavarra.com

Os pedimos a todas las personas, que extreméis los cuidados personales de acuerdo con las instrucciones de higiene que los organismos sanitarios han comunicado oportunamente.

Os iremos informando de toda la evolución en relación con las medidas tomadas.

Muchas gracias por vuestra comprensión

Un afectuoso saludo,

 

La dirección de EMNavarra

La SEN comparte recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple


13/ 03/ 2020

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y en los recientes comunicados realizados por el Ministerio de Sanidad de España y Autoridades Sanitarias de las Comunidades Autónomas, realiza las siguientes recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM):

  • Las personas con EM en tratamiento inmunosupresor deben limitar las actividades sociales, evitar reuniones multitudinarias y evitar los desplazamientos entre las Comunidades Autónomas del territorio Español y viajes al extranjero que no resulten imprescindibles.
  • Se recomienda que el neurólogo/a informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad (TME) que en la actualidad se administra y si es necesario adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares.
  • Si el TME administrado es un inmunosupresor deplector de linfocitos en pulsos y la evolución de la EM lo permite, el neurólogo/a podría recomendar retrasar de forma transitoria la administración de la dosis de inicio/dosis de mantenimiento.
  • De acuerdo con la SEN, el GEED quiere lanzar un mensaje de tranquilidad a los pacientes con EM e instarles a que no abandonen sus TME inmunosupresores o inmunomoduladores por miedo a posibles contagios.
  • Abandonar el TME inmunosupresor o inmunomodulador prescrito de forma convencional o en el contexto de un estudio puede tener consecuencias graves para los pacientes. El abandono de la medicación puede suponer una reagudización grave de la EM.
  • Seguir, como el resto de la población general, las medidas generales de protección para evitar el contagio:
    • Lavarse las manos con frecuencia con un desinfectante tópico formulado con alcohol o con agua y jabón. Utilícelo siempre después de sonarse la nariz, estornudar o toser y antes de manipular alimentos.
    • Al toser o estornudar, cubrirse la boca y la nariz con el codo flexionado o con un pañuelo desechable y tirarlo luego a la basura.
    • Mantener una distancia de seguridad de al menos 1 metro de aquellas personas que presenten tos o estornudos.
    • Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca con las manos.
    • En caso de sufrir síntomas de infección respiratoria (fiebre, tos, dolor de garganta) y si ha viajado a una zona de riesgo, permanecer en casa y avisar al teléfono de contacto dispuesto por las autoridades sanitarias.
  • Se recomienda a todos los pacientes que solo tengan en cuenta las recomendaciones que hayan sido realizadas por fuentes oficiales de información sanitaria (Ministerio de Sanidad y Consejerías) y/o sus médicos.
  • El GEED de la SEN actualizará este documento en función de la evolución de los acontecimientos relacionados con la epidemia por COVID-19.

Fuente SEN: ver noticia

El ministro de Sanidad recomienda limitar sus salidas de los domicilios y su actividad social

10/ 03/ 2020

El ministro de Sanidad, Salvador Illa, se pronuncia sobre la situación del coronavirus COVID-19 y personas con enfermedades crónicas y pluripatologías para el conjunto de todo el territorio español. Recomienda limitar sus salidas de los domicilios y su actividad social.

Desde Esclerosis Múltiple España nos hacemos eco de esta información y sugerimos adecuarla a las circunstancias de cada caso particular (ver documento consensuado con nuestro Comité Médico Asesor, actualizado con fecha 10.03.2020 AQUÍ).

Recuerda:

  • En caso de duda debes consultar telefónicamente a tu neurólogo o a tu médico de atención primaria, o al teléfono de contacto que las autoridades sanitarias han dispuesto.
  • Nunca abandones tus medicamentos de Esclerosis Múltiple por tu cuenta, ya que podría tener consecuencias graves permanentes. Consulta siempre con tu equipo médico antes de tomar decisiones sobre el tratamiento.

 

Desde la @pacientesPOP pedimos al @sanidadgob un de información para las personas con una sobre la del

¿Qué supone el coronavirus COVID-19 para las personas con Esclerosis Múltiple?

04/ 03/ 2020

 

 

Artículo publicado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de España (www.esclerosismultiple.com)

El «nuevo coronavirus» (denominado recientemente COVID-19 por la Organización Mundial de la Salud) produce una enfermedad respiratoria que no se había observado con anterioridad en humanos. El COVID-19 es una nueva cepa de coronavirus que se detectó por primera vez en China en diciembre de 2019 y que desde entonces se ha extendido a otras partes del mundo.

¿Qué supone el coronavirus COVID-19 para las personas con Esclerosis Múltiple?

Al ser una nueva cepa del coronavirus, carecemos de información precisa sobre cómo puede afectar a las personas con Esclerosis Múltiple y a aquellas que están, además, en tratamiento con fármacos inmunodepresores. Esta misma situación se reproduce en personas con otras enfermedades.

Por ello es importante que toda la población, incluidos los afectados por EM, siga las indicaciones de las autoridades sanitarias para prevenir el contagio de este virus, y de cómo actuar ante síntomas que pudieran ser atribuibles a esta infección.

Recuerda:

  • En caso de duda debes consultar telefónicamente a tu neurólogo o a tu médico de atención primaria, o al teléfono de contacto que las autoridades sanitarias han dispuesto.
  • Nunca abandones tus medicamentos de Esclerosis Múltiple por tu cuenta ya que podría tener consecuencias graves permanentes. Consulta siempre con tu equipo médico antes de tomar decisiones sobre el tratamiento.

¿Cuáles son los síntomas del coronavirus COVID-19 y cómo protegerse?

Los síntomas del coronavirus COVID-19 incluyen dificultad para respirar, tos y fiebre alta, y pueden provocar una neumonía.

Las medidas fundamentales para que la población general se proteja del coronavirus COVID-19 establecidas por diversas autoridades sanitarias incluyen:

  • Lavarse las manos con frecuencia con un desinfectante para manos, formulado con alcohol o con agua y jabón. Úselo siempre después de sonarse la nariz, estornudar o toser; y  antes de manipular alimentos.
  • Al toser o estornudar, cubrirse la boca y la nariz con el codo flexionado o con un pañuelo desechable y tirarlo luego a la basura.
  • Mantener una distancia de seguridad de al menos 1 metro de aquellas personas que estén tosiendo o estornudando.
  • Evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca.
  • En caso de sufrir síntomas una infección respiratoria y si has viajado a una zona de riesgo, permanecer en casa y avisar al teléfono de contacto dispuesto por las autoridades sanitarias.

Si tienes alguna duda puedes contactar con el servicio de consejo sanitario en el teléfono 948 290 290 o en el correo consejosalud@navarra.es de lunes a domingo, de 8:00 a 21:30 horas.

Fuera de este horario puedes llamar al 112.

Más información:

 

http://www.sen.es/noticias-y-actividades/noticias-sen/2649-la-sen-pide-a-los-pacientes-neurologicos-que-no-abandonen-sus-tratamientos-inmunosupresores-por-el-covid-19

 


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