El pasado viernes día 26 de mayo por la tarde, en Civican, y concretamente dentro de los actos que la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra ha organizado con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad que se celebra el próximo día 31 de mayo, tuvo lugar una jornada que ha tenido como actos centrales la presentación del video “Ayúdanos a seguir sintiendo”, la conferencia de Laura García Ruano sobre la fatiga, la presentación de la campaña “Activa-T” y una mesa redonda con personas afectadas por la enfermedad que charlaron sobre el tema “Mi vida con Esclerosis Múltiple”. En la presentación del acto, Guillermo Nagore, moderador, animo a todos los asistentes a acudir el próximo día 31 a la marcha que tendrá lugar desde la sede de Ademna al Palacio de Navarra.
Un video para ayudar a “seguir sintiendo” Con el título “Ayúdanos a seguir sintiendo” el moderador de la jornada, el periodista Guillermo Nagore, presentó el video desarrollado por ADEMNA para concienciar a la sociedad sobre la importancia que tiene para todas las personas SENTIR, y más cuando dejas de sentir, que es precisamente una de las consecuencias de la Esclerosis Múltiple. Por eso con este video, se quiere pedir la colaboración de todo el mundo para que los afectados por la enfermedad puedan “seguir sintiendo”. La fatiga, uno de los principales síntomas de la enfermedad Laura García Ruano, Responsable del Área de Fisioterapia de la Federación Madrileña de Esclerosis Múltiple, comentó en la conferencia que ofreció a los asistentes que “es muy importante hablar de la fatiga porque es algo que afecta a todos y es algo que no se ve. Es como un lastre, algo que te sujeta y no te deja avanzar. Y puede ser física y mental, porque la que más se nota es la física, pero a veces es peor la mental. Y lo más importante de todo es que interfiere y no nos deja hacer lo que queremos.” “Es importante medir la fatiga –señaló Laura García-, porque así sabremos si el tratamiento que vamos a poner, funciona bien o no. Hay que saber identificar los signos de alerta de la fatiga, para poder solucionarlo y parar cuanto antes. Manejar la fatiga implica un proceso de autogestión, con la ayuda y apoyo de todos los profesionales que tenemos a nuestros alrededor y de los familiares. Existe lógicamente un tratamiento farmacológico, pero hay que insistir en el tratamiento no farmacológico, basado en claves con el objetivo de que no aparezca la fatiga”. “La comunicación es muy importante, porque saber compartirlo nos ayuda a que los demás no nos juzguen, sino que nos entiendan. Y hay que visualizar este síntoma, eso es lo más importante. Y es necesario que la persona que se cansa lo diga, porque es la manera de normalizar la fatiga” concluyo Laura. Campaña “Activa-T” Otro de los momentos importantes de la jornada fue la presentación de la campaña “Activa-T”, promovida por Ademna para la promoción de la actividad física. Estitxu, Iñigo y Mercedes, fueron los encargados de hacer esta presentación. “¿Fomentar la actividad física en la Esclerosis es bueno? Pues según los últimos estudios, sí que es posible. Se aparta la falsa creencia de que es contraproducente hacer ejercicio físico. Los beneficios que supone trabajar con hábitos saludables son muchos. Se consiguen mejoras en aspectos psicosociales y las evidencias son claras, pero siempre teniendo claro que no producen una modificación del curso de la enfermedad. Si que conseguimos mejorar en otros síntomas secundarios producidos por un estilo de vida sedentario”. “El programa Activa-T puesto en marcha en Ademna, es un programa que se hace personalizado, y diseñado para cada persona afectada en particular. Se consiguen mejoras no solo funcionales, sino también psicosociales. Queremos consolidar la promoción de los hábitos saludables como un servicio más de Ademna”. Estitxu, Mercedes e Iñigo explicaron además a los asistentes las diferentes terapias o tipos de ejercicios que se hacen en la Asociación dentro del programa Activa-T: Pilates, Hidroterapia, Feldenkrais, Hipopresivos y Marcha Nórdica. Mi vida con Esclerosis Múltiple Para terminar la jornada, Guillermo Nagore moderó una mesa redonda en la que participaron Mar Sánchez, Silvia Catena, Borja Reta y Javier Iriarte, personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en diferentes estadios y que quisieron compartir con todos los asistentes como es su día a día con esta enfermedad. Guillermo les traslado a los cuatro como les ha afectado la fatiga que comentaba Laura García, y Mar comenzó diciendo “que nunca me di cuenta de lo que me fatigaba, pero si lo hubiera sabido, hubiera parado en lugar de seguir como lo hacía, forzándome. Quizás si hubiera aprendido a parar, ahora estaría mejor”. Silvia también comentaba que “eran los demás los que me tenían que decir que parara. Tienen que recordármelo”. Borja, señalaba que “no estaba notando de momento los síntomas de la fatiga”. Javier comentaba “que gestiona bastante bien la fatiga, en un curso que estuve de Mercedes, nos explico que nunca hay que llegar al límite y lo pongo en práctica”. Borja dejo pasar los primeros síntomas, “pero cuando ya fui con mis padres al médico y nos lo dijeron, afectó más a la familia que a mi mismo, tu quieres normalizarlo a nivel social y sin embargo parece que se quiere esconder. Cuando lo conté en la cuadrilla, en la familia, todo han sido apoyos y todo muy normal”. Silvia y Javier comentaban que no tuvieron ninguna duda de contarlo en el trabajo en cuanto lo supieron, pero sin embargo Javier comentaba que a él “le costo más decirlo en la familia porque no tienes respuestas para las preguntas que te van a hacer, no sabes como te va a ir, como vas a evolucionar….”. “Tienes que seguir viviendo, vives a tope cuando estás bien, y cuando estas mal, te tienes que cuidar. No haces locuras, pero sales con la misma ilusión que cualquier otra persona que sale. No te condiciona, salvo los días que no estás bien y te tienes que quedar en casa. No piensas que tienes la enfermedad, sino no podríamos vivir” comenta Mar. “Ahora mismo al menos no me limita” decía Borja. Y Javier señalaba que efectivamente “no limita en la vida normal”, y Silvia relató que “a mi me pilló cuando pensábamos tener a nuestro segundo hijo, y te preguntas, ¿qué haces? Lo hemos ido aplazando por la medicación hasta que la enfermedad se ha estabilizado, y ahora estamos esperando nuestro segundo hijo. Tienes miedo de ver como va a ir reaccionando tu cuerpo, pero la vida sigue y no te puedo condicionar”. “Hay que vivir el presente, no quejarse por tonterías, y mientras tanto disfrutar de la vida y vivir el momento. No podemos pararnos”, finalizó Borja. Para concluir, Guillermo pidió a los cuatro que recordasen algo positivo que les ha dejado la enfermedad, algún momento especial y ellos comentaron lo siguiente: Mar: “Casarme y ser madre” Borja: “El apoyo y cariño de amigos, pareja, familia” Silvia: “Mi marido que es mi gran apoyo y lo hace sin ningún tipo de dudas y sin preguntar”. Javier: “un amigo escalador acondiciono la trasera de un frontón como rocódromo, y me pregunté ¿podría llegar hasta arriba? Y lo conseguí y ese momento ha sido fantástico y algo especial”. Durante toda la jornada, Mercedes Corretje, estuvo dibujando y personalizando todo lo que sucedió durante el evento en un mural con una técnica llamada Visual Thinking que representa gráficamente lo que está sucediendo durante la jornada. Como ella misma comentaba, “es como levantar un acta visual, recogiendo lo principal de las diferentes intervenciones de una forma gráfica”.
