ADEMNA en la revista Panacea del Colegio de Médicos de Navarra

La calidad de vida es hoy en día una cuestión de máxima importancia, sobre todo cuando se habla de personas con diagnósticos de enfermedades crónicas. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que si bien sus manifestaciones clínicas son muy variadas, puede llegar a resultar muy incapacitante para quien la padece. Es relevante el impacto derivado tanto en el ámbito clínico como social, donde podemos comprobar que muchas de las personas con EM reconocen unas condiciones sociolaborales de no activos o pensionistas. Pero, además, no dejan de ser menos preocupantes las repercusiones que pudieran manifestarse en la pareja, familia, el impacto en la conducta sexual y las alteraciones emocionales. Está claro que para apoyar a este colectivo, además de las medidas terapéuticas paliativas, se hace imprescindible llevar a cabo acciones que mejoren su calidad de vida en todos los ámbitos señalados.

De igual manera, es necesario impulsar acciones encaminadas a la consecución de un cambio cultural que favorezca una mayor inclusión de las personas con Esclerosis Múltiple en la sociedad. Tanto un diagnóstico de Esclerosis Múltiple como el de otras enfermedades neurodegenerativas supone a la persona afectada y a su entorno sociofamiliar adentrarse en un proceso complejo que les exigirá buscar todos los apoyos a su alcance. La familia, los profesionales sanitarios, el sistema de servicios sociales y la Asociación supondrán los pilares en el proceso de adaptación a su nueva situación. Potenciando capacidades La Asociación se constituye con el objetivo de crear espacios de acogida, tratamiento y promoción de las personas diagnosticadas y de sus familias. Un lugar donde puedan sentirse bien, entendidas y aceptadas. Somos una asociación creada por y para quienes vivimos con este diagnóstico: hemos sabido rodearnos de un buen equipo de profesionales especializados que viven y sienten junto a nosotros los límites que la enfermedad nos pone. Trabajamos desde un enfoque de poten ciación de las capacidades de las personas y no tanto desde los límites. Porque somos capaces de seguir creciendo como personas, de sentir y de ilusionarnos por las cosas. El diagnóstico no deja de ser un obstáculo importante en nuestras vidas; sin embargo con las herramientas adecuadas, afrontar la nueva situación no es una batalla inútil. La Asociación desarrolla tres programas de trabajo que dan respuesta a nuestra misión: Rehabilitación Integral; Ocio, Sensibilización y Dinamización social y Centro de Día para personas en situación de dependencia por enfermedades neurodegenerativas. A través del Programa de Rehabilitación Integral se ofrece atención fisioterapéutica, terapia ocupacional, logopedia, atención psicológica y atención social. Ofrecemos rehabilitación en piscina, actividad física, rehabilitación con el Método Petö, talleres, grupos de familias, grupo de jóvenes, etc. Otro de los objetivos de la Asociación es lograr la sensibilización de la sociedad con respecto a las problemáticas que viven las personas diagnosticadas y su entorno sociofamiliar. Desde el Programa de Ocio, Sensibilización y Dinamización Social buscamos un cambio en la percepción por parte de la sociedad, modificar estructuras rígidas de pensamiento respecto a la enfermedad, concienciar del potencial que tenemos y reivindicar nuestro derecho a vivir una ciudadanía plena. A través de este Programa ofrecemos una amplia variedad de actividades de ocio enfocado a la promoción personal y social de las personas diagnosticadas. Gestionamos un Centro de Día especializado en personas en situación de dependencia por enfermedades neurodegenerativas. Busca satisfacer las demandas y necesidades de estas personas, proporcionándoles una atención globalizada e individualizada, manteniendo a la persona en su entorno familiar evitando internamientos no deseados y facilitando el acercamiento de los recursos a su contexto de convivencia. Calidad y calidez La Asociación emprendió hace unos años un camino hacia la excelencia en la gestión; una excelencia en cuanto a sistema de funcionamiento con el objetivo de garantizar la eficacia y eficiencia en la gestión de los fondos que la sociedad pone en nuestras manos. Un ejercicio de transparencia y buenas prácticas. Y sobre todo excelencia en la atención profesional a las personas afectadas. Hemos apostado por una atención de calidad y de calidez. Queremos hacerlo desde el conocimiento real de las necesidades y expectativas de las personas diagnosticadas y del de todos los ámbitos que, de una u otra manera, están relacionadas con ellas. Acabamos de presentar el estudio “Esclerosis Múltiple en Navarra: realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida”. Pretendemos que se convierta en un instrumento de trabajo y de reflexión que pueda servir tanto a las personas afectadas como a quienes trabajan en este ámbito para entender mejor esta compleja enfermedad. El objetivo del estudio impulsado por ADEMNA es el de conocer la situación y necesidades de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra, para proponer acciones enfocadas a mejorar su calidad de vida. Se ha analizado el grado de cumplimiento de los principios de la calidad de vida (MSIF) en el caso de las personas diagnosticadas en Navarra; se han identificado las necesidades sociales y asistenciales, derivadas de esos principios, y se han definido acciones que, dirigidas hacia esas necesidades, permitirían facilitar una mayor participación y autonomía de esta población, prevenir el deterioro de su calidad de vida, prevenir la dependencia y evitar la discriminación. Con los profesionales sanitarios Los profesionales de la salud son la primera referencia para quienes reciben un diagnóstico de EM u otras enfermedades neurodegenerativas. Es necesario poner en marcha todo el sistema de apoyo que logrará que esas personas tengan una vivencia de la enfermedad más positiva. Para ADEMNA contar con el apoyo de los profesionales sanitarios de atención primaria y especializada supone un enorme impulso. Se trata de que quien recibe un diagnóstico de este tipo encuentre el apoyo necesario de una asociación que le ofrezca acogida, orientación y rehabilitación. ¿Quién mejor que su profesional de neurología, su médico de atención primaria, enfermería, etc. para proporcionarles información sobre las atenciones que la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra puede ofrecerles? Artículo publicado en la revista oficial del Colegio de Médicos de Navarra -Enero 2013-