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comunicacion esclerosis multiple

En el Día Internacional de la Discapacidad

Las personas con discapacidad son
un colectivo emergente que exige
respeto, y el lenguaje es uno de los
caminos más directos para empezar
a mostrárselo

Fernández Iglesias, J.L (2006)

 

¿Estamos entrenados para ver más allá de lo que es mirar?

Habitualmente fijamos la atención en lo que vemos, en lo físico. Ver a una persona en silla de ruedas fácilmente nos lleva a pensar que se trata de una persona con discapacidad. La expresión facial también es un aspecto físico que ofrece información visual y genera intuición sobre del estado cognitivo y mental de la persona.

Una discapacidad (restricción de la capacidad de realizar una o varias funciones) es la consecuencia de una deficiencia (función anormal de un órgano o sistema).

Existen diferentes tipos de discapacidad (física, sensorial, cognitiva). Algunas, fáciles de identificar a primera vista; y otras, requieren un análisis más profundo para darse cuenta.

Y quiero hacer especial hincapié en la DISCAPACIDAD COMUNICATIVA, pues es un tipo de discapacidad que quizá está desestimada.

Se utiliza el término de discapacidad comunicativa cuando existe una restricción de la capacidad de comunicarse.

La comunicación es la habilidad que posibilita transmitir ideas, emociones, necesidades, sentimientos e interactuar con el mundo mediante las palabras (comunicación verbal: lenguaje hablado, escrito) o los gestos (comunicación no verbal: la mímica facial, lenguaje corporal, lenguaje de signos, etc.).

En personas con Esclerosis Múltiple (EM), la discapacidad suele ser multifactorial. Es una enfermedad crónica de afectación neurológica producida por la desmielinización de las fibras nerviosas que puede afectar cualquier área del cerebro provocando diferentes síntomas y discapacidades.

Alteraciones sensoriales

Es común que los afectados por Esclerosis Múltiple presenten alteraciones en la comunicación por problemas en la voz, en la articulación o incluso por tener alteraciones sensoriales, cognitivas y físicas. Y con frecuencia, es necesario recurrir al uso de Sistemas Aumentativos y/o Alternativos de Comunicación (SAAC). Estos sistemas han sido creados para facilitar la comunicación del individuo teniendo en cuenta sus habilidades y debilidades. En algunos casos, la comunicación se lleva a cabo mediante movimientos oculares; en otros, se utilizan conmutadores o pulsadores de diferentes maneras (mediante soplido, tocando con alguna parte del cuerpo…).

Alteraciones motrices

Las alteraciones en la habilidad motriz pueden ocurrir en las extremidades y/o en el sistema orofacial. A nivel comunicativo, si las extremidades no tienen suficiente o eficiente movilidad la comunicación oral escrita estará perturbada y la comunicación gestual también. Si hay afección en los músculos de la cara (complejo orofacial), aparecerán dificultades para la mímica facial, y otras funciones orofaciales (respiración, fonación, articulación, succión, masticación, deglución).

Muchas personas con problemas de voz o del habla no pueden acudir a lugares de ruido ambiental, como por ejemplo a un bar a tomar algo, un concierto o un centro comercial a pasar la tarde porque no se les oye o no se les entiende.

Alteraciones cognitivas

En el caso de que hubiera alteración en las funciones cognitivas (la atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas) la comunicación se reduciría bastante.

Si no se atiende no llega la información al cerebro, si falla la memoria no se puede hablar de los recuerdos o de los momentos vividos recientemente, si no hay capacidad de resolver problemas no es posible aconsejar, si no hay habilidad para anticipar o inferir no se puede advertir sobre lo que uno cree que puede ocurrir…

La EM además puede causar alteraciones en la capacidad de percibir y reconocer estímulos sensoriales (auditivos, visuales, etc.).

Los que presentan discapacidad visual pueden tener dificultades para leer y mandar watsapp, emails, ver la TV, leer carteles de la calle, leer el menú de un restaurante, etc. O deben utilizar lentes o herramientas tecnológicas especiales para facilitar su comunicación con el entorno.

La discapacidad auditiva puede ser de diferente grado de severidad, con lo que cada individuo y el entorno que le rodea tienen que adaptarse a su condición comunicativa. A veces, el afectado debe colocarse un audífono, otras veces tanto el afectado como el entorno deben aprender a manejar algún tipo de Sistema Alternativos y/o aumentativos de Comunicación.

Transcendencia de la discapacidad comunicativa

En definitiva, estas situaciones arrastran a la persona afectada a aislarse socialmente y sufrir sentimientos de vergüenza, rabia, impotencia, frustración, desesperación o depresión.

Son ejemplos de situaciones que viven a diario y con los que el resto de personas, desde el exterior, podemos imaginar lo que supone tener discapacidad comunicativa y la transcendencia que tiene en la calidad de vida de las personas que la padecen, en sus diversas dimensiones (social, emocional, autonomía, etc.).

Pero no basta ser empáticos y reconocer las limitaciones que tienen, sino que es necesario promover de manera paciente y colaborador una comunicación libre para hacerlo cuando quieran, donde quieran y con quien quieran.


Autora: Amaia Salbarredi – Servicio de Logopedia ADEMNA

Amaia Salbarredi es logopeda en ADEMNA y el Hospital San Juan de Dios de Pamplona. Graduada en Logopedia por la Università degli Studi di Padova y por la Universidad Pontificia de Salamanca, tiene un Master en Logopedia Clínica en daño nerológico por ISEP Barcelona.

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