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aprender esclerosis multiple

Sin ninguna duda, la aparición de la enfermedad es un elemento desestabilizador en cualquier familia. Su irrupción provoca un gran impacto inicial y desencadena transformaciones en los roles, las estructuras, las pautas comunicativas, etc. Esta crisis puede conducir a una readaptación funcional y saludable, o puede resultar en una disfunción familiar que sea negativa para todos los miembros del núcleo familiar.

Algunas características de la esclerosis múltiple influyen en que su incidencia en la dinámica familiar sea muy relevante: en muchos casos afecta a personas con un rol progenitor en la familia; por la edad a la que surge, afecta a los proyectos vitales recién iniciados; su manifestación en brotes (reversibles o no) y su carácter degenerativo, dificultan especialmente la adaptación a una realidad tan cambiante. Como afirma Boss (2001) , “de todas las pérdidas que se experimentan en las relaciones personales, la pérdida ambigua, incompleta, incierta, es la más devastadora, porque permanece sin aclarar, indeterminada”.

Como parte de una investigación que realizamos para ADEMNA (Carrón y Arza, 2013), tuvimos la oportunidad de recoger la opinión sobre estas cuestiones de diferentes familiares de personas con esclerosis múltiple (tanto progenitores como parejas). He tratado de sintetizar sus voces para que puedan estar presentes en este blog de ADEMNA, incluyendo incluso algunas frases literales recogidas en las entrevistas y grupos de discusión.

 

  • El proceso de aprendizaje en la evolución de la enfermedad.

“Pero ahora, de poquito a poquito nos vamos dando cuenta que los que teníamos que aprender somos mi marido y yo…”.

La evolución de la enfermedad es un proceso de aprendizaje que va de la aceptación a la adaptación. Este proceso debe hacerlo la persona afectada, pero también es imprescindible que lo haga la familia en su conjunto. No solo se trata de aprender sobre la enfermedad sino también de aprender a reconstruir los roles parentales o de pareja que, en muchos casos, se ven tremendamente afectados por la irrupción de la esclerosis múltiple. Asimismo, debe reconstruir sus proyectos vitales como pareja o como progenitor-a.

 

  • El equilibrio de la adaptación.

“Entonces tienes que estar ahí un poco echándole un cable, disimuladamente”.

Para lograr la adaptación, deben moverse en un difícil equilibrio en el apoyo a su familiar, un equilibrio entre su dependencia (necesidad de apoyo emocional y físico) y su independencia (es una persona adulta, aunque haya tenido una experiencia de autonomía arrebatada en algunas áreas).

“Yo creo que hay que seguir día a día así, siendo positivos, el día a día, no pensar más allá de los dos días, eh, y ser positivo con los familiares que tienes y con los que tienes alrededor”.

Además, todo esto debe hacerse teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad progresiva, cambiante. Por ello, la orientación al “día a día”, aparece también como una estrategia adecuada para afrontar la incertidumbre.

“A ver, ni todo es bueno, ni todo malo. Vas viendo hoy cosas positivas ¿qué cosas positivas? que pisas suelo firme”.

La adaptación puede ser ese momento en que encuentran su lugar de encaje todas las piezas del puzzle, que pasan por un reconocimiento de unas necesidades y limitaciones, por valorar los aspectos positivos y negativos del momento, por buscar las posibilidades de mejora.

 

  • El riesgo de la falta de delimitación de espacios o de diferenciación.

“Nos tienen que enseñar a que nosotros también tenemos una vida”.

Este proceso de aceptación-adaptación es muy complejo (“¡Es una proeza!”, según una de las personas entrevistadas). En el caso de padres y madres de personas afectadas, una de las claves para la adaptación parece residir en el apoyo de la pareja. Afrontar conjuntamente este proceso permite una mayor “diferenciación padres-madres/hijos-as y, en consecuencia, la posibilidad de aportar un apoyo fortalecedor para la persona afectada y no anulador para la persona cuidadora.

“A lo mejor está en un momento bien y estamos todos bien, y en otro momento, chás… entonces se desbarajusta”.

El riesgo de la falta de diferenciación también se observa en la tendencia a la “mimetización” emocional.

  • La necesidad de apoyos externos.

“Yo, muchas veces lo que suelo decir es, vale, te diagnostican pero… dar cursos a cuidadores… ¿y cómo te enteras tú de esos cursos”.

Otra de las claves reside en contar con apoyos externos: formación, productos de apoyo, etc. En el discurso se percibe un reconocimiento general respecto a que necesitan ayuda, formación y “respiros” en su labor cuidadora.
En ese sentido, se demanda también una mayor atención específica a los y las familiares, la creación de espacios propios para que puedan hablar. Sin embargo, se admite también que es costoso reconocer la necesidad de apoyos externos y pedirlos. Especialmente en relación con el apoyo de tipo psicológico, se percibe ambivalencia: “lo necesito y me ayuda / no lo necesito y no creo en ello”.

 

  • Incertidumbre, impotencia y sobrecarga.

“Entonces claro, como es una enfermedad tan traidora, pues está, qué puede pasar… Y a mí, me hunde”.

La incertidumbre, la sobrecarga, la soledad, la impotencia, están muy presentes también en los y las familiares. Como decíamos, la posibilidad de contar con apoyos externos y/o de otros miembros de la familia, incrementa o disminuye la presencia de esos sentimientos.

 

  • El proceso desde la pérdida hacia la resiliencia.

Termino esta entrada en el blog con una tabla en la que se sintetizan las dos visiones contrapuestas que hemos podido detectar en el discurso de los y las familiares: visión desde la pérdida versus visión desde la resiliencia.

La visión desde la pérdida es propia de las primeras etapas de la enfermedad, pero en algunos casos puede permanecer hasta mucho tiempo después. La clave reside en que se desarrollen políticas y servicios de apoyo a los y las familiares. A través de ellas se puede lograr que este proceso, cuya meta de llegada es la resiliencia, sea lo más rápido y permanente posible.

VISIÓN DESDE LA PÉRDIDA

VISIÓN DESDE LA RESILIENCIA

Estancamiento en el duelo.  Proceso de aprendizaje: de la aceptación a la adaptación.
 Angustia ante el futuro.  Vivir el día a día.
 Sobreprotección. Sólo ver lo que no puede hacer.  Equilibrio entre la dependencia (lo que no puede) y la independencia (lo que puede).
 Enfocados en la pérdida.  Enfocados en las posibilidades.
Aislamiento.  Trabajo en equipo (familiar, con la red social y con la red profesional).
La enfermedad y la persona afectada en el centro.  Diferenciación de espacios. Cada persona, y cada asunto, tiene su espacio en la familia.
 Sentimiento de impotencia.  Aprender. Pedir ayuda.

 

Javier Arza-cv

Javier Arza, Doctor en Trabajo Social. Ver curriculum AQUÍ

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